VIVÊNCIAS DE PACIENTES ONCOLÓGICOS QUE RECEBEM CUIDADOS PALIATIVOS

Segundo a Organizacao Mundial da Saude (OMS, 2002), cuidado paliativo e o cuidado total e ativo de pacientes cuja doenca nao e responsiva ao tratamento curativo, tendo o controle da dor e outros sintomas e problemas psicologicos, sociais, e espirituais como prioritarios. Esta modalidade de assistencia e realizada quando o individuo nao possui mais chances de tratamento que possa cura-lo e restabelece-lo em sua vida normal. Entretanto, quando nao ha mais nada o que se fazer para obtencao de cura, ainda ha muito que se fazer para melhorar a qualidade de vida, garantindo a dignidade do paciente. Nesse contexto, esses cuidados geralmente sao aplicados em portadores de molestias como o câncer. Sendo este uma das doencas mais temidas por sua severidade e evolucao progressiva e que podem causar perda de orgaos, lesoes teciduais graves, mutilacoes e ate a morte. E, na maioria dos casos, e diagnosticado tardiamente, quando ja existe grande comprometimento do organismo. Ao atingir grau avancado, o câncer passa a nao ter possibilidade de cura. Sendo assim, boa parte dos pacientes e encaminhada ao acompanhamento com cuidados paliativos, cujo objetivo maior e proporcionar melhor qualidade de vida para os pacientes e seus familiares. Em relacao a incidencia do câncer existe uma estimativa de que cerca de 5 a 6 milhoes de pessoas morrem de câncer anualmente, e ha uma projecao de que por volta de 2020, aproximadamente 70% dos anunciados 20 milhoes de novos casos de câncer ocorrerao em paises em desenvolvimento, principalmente em regioes em que ha precarias condicoes de acesso aos servicos de saude (OMS, 2000). Os cuidados paliativos tiveram seu inicio historico nos tempos antigos. Em muitas culturas existiam lugares onde viajantes, peregrinos e doentes se hospedavam, procurando abrigo e cuidado. Segundo Pessini e Bertachini (2004) principalmente na Europa, muitos desses lugares eram de religiosos e a meta desse trabalho tornou-se o “cuidado dos doentes” e o “cuidado dos que estavam morrendo”. Ao longo dos seculos, a medicina foi se desenvolvendo e o hospital foi se tornando um lugar central onde era praticada a ciencia curativa. E em se tratando de pacientes na fase final, estes se tornaram um simbolo de “impotencia” no prolongamento da vida e a partir disso, a medicina evidenciou suas limitacoes ao nao desenvolver respostas para as necessidades dessas pessoas. Os abrigos continuaram a prover apoio e cuidado aos doentes, mas o cuidado especializado a pessoas na fase final da vida tornou-se realidade somente a partir de 1950, quando, Cecily Saunders, ao descrever o sofrimento das pessoas em fase terminal, identificou quatro elementos que compoem o que ela denominou de “dor total” que sao: dor fisica, psicologica, social e espiritual(SAUNDERS, 1976). A partir deste desafio surgiram os hospices, sendo nao somente um lugar fisico, mas uma filosofia de cuidados que se perfaz em servico prestado onde quer que o paciente se encontre. Em alguns casos o hospice prove lugares institucionais para morrer proporcionando assim cuidados aos pacientes no final da vida. E ao se tratar da origem desses hospices Pessini e Bertachini, 2004, afirmam que: “(...) a origem dos hospices remonta a Fabiola, matrona romana que, no seculo IV da era crista, abriu sua casa aos necessitados, praticando assim as “obras de misericordia” crista: alimentar os famintos e sedentos, visitar os enfermos e prisioneiros, vestir os nus e acolher os estrangeiros”. De acordo com Milicevic (apud SILVA e HORTALE, 2006), os cuidados paliativos eram oferecidos aos individuos com câncer e, ao mesmo tempo em que esse cuidado ganhou prestigio, cresceu o interesse em oferece-lo a individuos portadores de outras patologias como a AIDS, a tuberculose e outras. E segundo o The Hospice Information Service do St. Christopher’s Hospice, em Londres, existem mais de 7.000 hospices ou servicos de cuidados paliativos em mais de 90 paises em todo o mundo. Durante nossas atividades de ensino, aulas-praticas na area hospitalar,de clinica medica, observamos nos pacientes com doencas como o – câncer-, mudancas de comportamento nos aspectos psicologicos, espirituais e sociais, a partir do momento que recebiam o diagnostico de sua doenca. Notamos ainda, que os pacientes nao se sentiam claramente esclarecidos quanto ao seu diagnostico por parte dos profissionais de saude, nesse momento. Alem disso, percebemos, tambem, que alguns profissionais nao se sentiam a vontade em discutir com os pacientes sobre sua doenca em avancado estado e as vezes sem possibilidades de tratamento. A partir dessa observacao, nos motivamos a conhecer a Clinica de Cuidados Paliativos em Oncologia de um hospital de referencia e o seu servico de cuidado domiciliar, e assim, desenvolver uma pesquisa , onde pudessemos nos aproximar um pouco mais dessa realidade. Dessa forma, o objetivo do estudo foi compreender a vivencia de pacientes oncologicos que recebem cuidados paliativos. Este estudo se desenvolveu a partir de uma abordagem descritivo-qualitativa, sendo utilizado o metodo monografico(estudo de casos). Os informantes foram sete pacientes, alguns encontravam-se internados na clinica de cuidados paliativos e outros recebiam cuidados domiciliar de um hospital de referencia oncologica no estado do Para. Atraves da entrevista semi-estruturada obtivemos os dados, que foram analisados seguindo o modelo de analise tematica de Bardin (1977), foram identificadas cinco sub-categorias tematicas denominadas: Sentimentos/Emocoes:tristeza,saudade e medo; Crenca/Religiosidade/Deus; Tratamento/equipe de enfermagem; Cuidador familiar e Revelando/descobrindo a verdade. Entre os resultados, observamos que a faixa etaria de pacientes que receberam cuidados paliativos, nos surpreendeu por ser jovem, e encontrava-se entre 40 a 60 anos. Tinham apenas o ensino fundamental incompleto e houve destaque para o genero feminino. O quadro nosologico encontrado na maioria dos informantes foi de câncer de colo uterino. Os resultados das entrevistas revelaram que os pacientes encontravam-se fragil emocionalmente. A crenca religiosa lhes dava uma expectativa de cura e sentiam-se confortados pelos cuidados oferecidos pela equipe de enfermagem. Viam na familia ou cuidador familiar seu eixo de ancoragem na ocorrencia de agravos fisicos e emocionais. As dificuldades na comunicacao da verdade sobre o diagnostico pelos profissionais de saude e a falta de possibilidade de cura, foi um dado bastante expressivo nas falas dos sujeitos. Ressaltamos, tambem, que apesar dos metodos de prevencao e controle do câncer cervico-uterino sao amplamente aplicados em Saude Publica, mas, apesar disso, segundo Instituto Nacional de Câncer(INCA-2006), no Brasil, este ainda e a terceira neoplasia maligna mais comum entre as mulheres, e esta entre a quarta causa de morte. Foi possivel, portanto, compreender no envolvimento com este estudo, o quanto e dificil vivenciar a proximidade da morte, momento que deixa o ser humano impotente e vulneravel a tantos fatores e que os cuidados paliativos ora aparecem como uma possibilidade de conforto, ora como um adiamento do sofrimento. Essa experiencia, tambem, nos possibilitou, compreender a relevância da presenca do enfermeiro na equipe dos cuidados paliativos, mantendo o contato diario com a familia e com o paciente, no intuito nao somente de realizar cuidados, mas tambem, proporcionar o bem-estar e conforto necessarios nesse momento.