ASHAM Analyse sociologique des habitudes de vie des adultes atteints de Dystrophie myotonique de type 1 ou maladie de Steinert

Les habitudes de vie des personnes atteintes d’une maladie chronique invalidante sont mal connues et pourtant leur prise en compte est essentielle pour soigner efficacement dans la duree. La dystrophie myotonique de type1 (DM1 ou Steinert) est une maladie rare et chronique particuliere : elle est genetique, evolutive, altere plusieurs fonctions, son traitement est, actuellement, exclusivement symptomatique. Dans cette complexite, la problematique medicale integre relativement facilement cette diversite clinique dans une prise en charge interdisciplinaire mais elle est plus compliquee d’un point de vue relationnelle. L’objectif de cette etude qualitative etait de comprendre le changement des habitudes de vie et les determinants sociaux des strategies d’adaptation des hommes et des femmes de plus de 20 ans dont les symptomes de la DM1 sont apparus a l’âge adulte. Il s’agit d’une recherche en sciences sociales et sciences infirmieres s’appuyant sur un probleme de soins et reposant sur une problematisation ethnosociologique. L’etude a permis de montrer differents types de comportements des patients en fonction d’un ensemble de determinants conjugues : l’âge, la situation sociale et professionnelle, la situation familiale, les valeurs et les croyances, l’environnement de vie… Elle a montre l’ecart existant entre une representation medicale de la maladie et celle de l’experience quotidienne et socialisee des patients. Les differentes etapes par lesquelles ces derniers passent permettent de comprendre leurs strategies d’adaptation et d’ouvrir une reflexion sur les moyens d’ameliorer leur accompagnement.