Standardy opieki Europejskiego Towarzystwa Mukowiscydozy: wytyczne i najlepsze praktyki

Streszczenie Specjalistyczna opieka nad chorymi na mukowiscydoze doprowadzila do znaczącej poprawy przezycia: w ciągu ostatnich czterech dekad bylo ono istotnie wyzsze niz wśrod ogolnej populacji pacjentow w analogicznym wcześniejszym okresie. Wprowadzenie badan przesiewowych noworodkow w wielu krajach Europy sprawilo, ze w coraz wiekszej liczbie ośrodkow prowadzeni są pacjenci z minimalnymi zmianami plucnymi w momencie rozpoznania, ktorzy w efekcie mogą potencjalnie cieszyc sie doskonalą jakością zycia i wyzszą średnią dlugością zycia niz w przeszlości. W celu zapewnienia wysokiej jakości opieki medycznej w Europie, w 2005 roku opublikowano przelomową prace ustanawiającą standardy opieki. Niniejszy artykul opiera sie na tamtym dokumencie, wyznaczając standardy dotyczące najlepszych praktyk dla kluczowych aspektow leczenia mukowiscydozy. Celem naszej pracy jest zapewnienie szerokiego przeglądu standardow dotyczących badan przesiewowych, diagnostyki, leczenia ograniczajacego chorobe pluc, zywienia, leczenia powiklan, przeszczepienia, opieki u schylku zycia i wsparcia psychologicznego. W tabeli I umieszczono odniesienia do najnowszego konsensusu europejskiego, wytycznych i innych dokumentow zawierających kompleksowe informacje dotyczące opieki medycznej w mukowiscydozie. Mamy nadzieje, ze niniejszy dokument opisujący najlepsze praktyki bedzie uzytecznym narzedziem dla zespolow klinicznych zarowno w krajach, w ktorych opieka nad pacjentami z mukowiscydozą jest dopiero rozwijana, jak i tych, w ktorych istnieją juz specjalistyczne ośrodki.