Cuidados paliativos pediátricos: Arte, essência e ciência no cuidado de crianças com doenças limitantes ou ameaçadoras da vida

Os cuidados paliativos pediatricos constituem uma abordagem de cuidado em saude, baseada em principios humanitarios e cientificos, que propoe uma assistencia ampla, multidisciplinar e ativa na promocao da qualidade de vida, minimizacao das dores e dos sofrimentos de criancas com doencas limitantes ou ameacadoras da vida. A filosofia dos cuidados paliativos privilegia o cuidado integral, desde o diagnostico, valorizando os aspectos biopsicossociais e espirituais; respeita a vida e a morte como processos naturais, para os quais buscar resguardar o maximo de autonomia e de dignidade. Este estudo teve como objetivo geral conhecer as concepcoes e as praticas dos profissionais de saude atuantes em Unidades de Terapia Intensiva Pediatricas (UTIP's) acerca dos cuidados paliativos pediatricos e da morte digna. Tratou-se de uma pesquisa transversal, descritiva e analitica, com abordagem quantiqualitativa, que teve como campo de investigacao as UTIP's de tres instituicoes hospitalares na cidade de Campina Grande - PB. Participaram deste estudo 30 profissionais de saude integrantes das equipes fixas das UTIP's. Os profissionais foram contatados pelo criterio de acessibilidade e o total de participantes foi definido pelo criterio de saturacao. Os instrumentos de coleta de dados foram um questionario sociodemografico, para delinear o perfil dos profissionais e uma entrevista semiestruturada com questoes sobre a humanizacao da assistencia; as concepcoes e as praticas dos cuidados paliativos pediatricos nas UTIP's; a assistencia prestada as criancas com doencas limitantes ou ameacadoras da vida e em situacao de prognostico reservado; como os profissionais lidam com a morte das criancas nas UTIP's e sobre a possibilidade de uma morte digna para criancas em assistencia hospitalar. Os dados sociodemograficos foram avaliados por meio da estatistica descritiva e as entrevistas foram analisadas mediante a analise de conteudo e a tecnica de analise de enunciacao. Para dar melhor visibilidade aos resultados utilizamos o recurso das arvores de associacao de sentidos. Os resultados foram acoplados em duas categorias: Concepcoes, praticas, viabilidade e limites dos cuidados paliativos pediatricos nas UTIP's e Lidando com a morte nas UTIP's; e mostraram que o conhecimento sobre os propositos, a abrangencia da abordagem paliativista e as possibilidades de acao dos intensivistas nesse campo de cuidado sao insuficientes. Alguns profissionais conhecem alguns principios e identificam a demanda, no entanto, tropecam em questoes institucionais e culturais que dificultam o dialogo e a realizacao dos cuidados paliativos pediatricos. O morrer nas UTIP's e antecedido, na maioria das vezes, por medidas que tentam prolongar ao maximo o processo da morte; o lidar com a morte e com o sofrimento das criancas sao situacoes descritas como dificeis; a maior parte dos participantes compreende os pilares que dao sustentabilidade para a conceituacao de morte digna, entretanto outros os desconhecem totalmente. Espera-se que este estudo possa contribuir com o avanco da literatura cientifica sobre a realidade brasileira a respeito dos cuidados paliativos e da humanizacao da morte, no contexto pediatrico. Esta pesquisa pode incitar reflexoes, potencializar as discussoes e contribuir para o empoderamento dos profissionais de saude e da sociedade para a humanizacao das praticas de saude.