TO29 La douleur dans les maladies neuromusculaires : une étude nationale – fréquence, impact, caractéristiques, croyances

La douleur dans les maladies neuromusculaires (MNM) est peu etudiee. Objectifs de l’etude (2003) determiner la frequence de la douleur, son intensite, son impact et le ressenti de la prise en charge sur un echantillon national significatif. Methode A partir de 10 centres de consultation pour MNM, sur 862 questionnaires anonymes, 511 patients ayant signe un consentement eclaire et souffrant de dystrophie de Duchenne, de Becker ou de Steinert, de FSH, de myopathie metabolique, ou de myasthenie, ont permis d’evaluer les caracteristiques de leur douleur (EN, evolution, soulagement, QDSA), le traitement et leur satisfaction. Resultats Pendant les 3 mois precedents, 67,3 % des patients ont souffert de douleur, avec en moyenne 15,1 jours douloureux ; l’intensite moyenne est 4,8 ±; 2,5, maximale dans les myopathies metaboliques et la myasthenie. Trois patients douloureux sur 4 consultent pour leur douleur, avec une moyenne de 1,4 generaliste et 1,9 specialiste. Seuls 35,6 % recoivent un traitement antalgique ; les deux tiers d’entre eux ont un soulagement significatif de leur douleur. La physiotherapie est employee chez 89 % et permet un soulagement significatif chez 2/3. 70 % des patients douloureux notent un manque d’attention a la douleur de la part de leurs therapeutes et 69 % craignent une addiction aux antalgiques. De facon generale la gestion de douleur est jugee satisfaisante par 66 % des patients. Conclusion La douleur est frequente dans les MNM, son intensite habituellement moderee. La gestion du traitement est jugee satisfaisante, le nomadisme medical reduit. Certaines croyances peuvent constituer un frein a la prise en charge de la douleur dans les MNM.