Cuestionario de funcionalidad para esclerosis sistémica (SySQ): validación en español del original en alemán y su relación con la enfermedad y la calidad de vida

Resumen Objetivo Traduccion, transculturizacion y validez del cuestionario autoadministrado para funcionalidad (Systemic Sclerosis Questionnaire [SySQ]) en esclerosis sistemica al idioma espanol y su relacion con la enfermedad y la calidad de vida. Pacientes y metodos Estudio observacional analitico. Validacion realizada por panel de expertos, en apariencia y contenido. La metodologia incluyo: a) adaptacion al espanol del constructo por traduccion, retrotraduccion, y transculturizacion; b) consistencia interna para todas y cada una de las categorias del SySQ (alfa de Cronbach), y c) la reproducibilidad se evaluo tomando en cuenta todas las ocasiones en que se realizo la prueba con kappa de Cohen. Adicionalmente calculamos el coeficiente de correlacion de Spearman con: 1) escala de severidad de Medsger; 2) Health Assessment Questionnaire, y 3) prueba SF-36. Resultados Se incluyeron 70 pacientes con esclerosis sistemica, edad 17-78 (51 ± 12) anos, 65 (93%) mujeres, subtipo difuso/limitado 64/36%, evolucion de la enfermedad 0,5-40 anos. Observamos consistencia interna optima de la version final del SySQ (alfa de Cronbach 0,961) y buena reproducibilidad intraobservador entre pruebas con intervalo de 2 semanas (kappa de Cohen 0,618) y optima interobservador el mismo dia (kappa de Cohen 0,911). Moderada correlacion entre los cuestionarios de funcionalidad SySQ y de discapacidad de Health Assessment Questionnaire (r = 0,573; p  Conclusiones Esta version en espanol del cuestionario autoadministrado SySQ es un instrumento valido para evaluar el estado funcional de pacientes con esclerosis sistemica. La menor funcionalidad esta relacionada con una mayor afeccion a tendon y vascular periferico y con una menor calidad de vida.