Calidad de vida y autodeterminación en personas con discapacidad. Valoraciones de los padres.

espanolEl concepto de calidad de vida nos permite valorar el bienestar de las personas con discapacidad intelectual y de sus familias, ademas de ajustar los apoyos a sus necesidades. De entre los dominios de calidad de vida descritos por los expertos, la autodeterminacion tiene un papel central en el logro de una vida plena. En este articulo se presenta un estudio con una muestra de padres y madres (n = 40), a los que se les aplico una entrevista semiestructurada, con la finalidad de evaluar de forma objetiva la calidad de vida de sus hijos. Se describen algunas de sus preocupaciones respecto a cada dominio de calidad de vida, especialmente sobre la autodeterminacion. Los datos obtenidos indican que los padres aprecian un nivel aceptable de bienestar general en sus hijos, ademas de sentirse satisfechos con los avances personales y sociales conseguidos. No obstante, tambien identifican obstaculos que comprometen seriamente la calidad de vida tales como la falta de servicios para promover la participacion social, el coste emocional y economico de la discapacidad, o la escasez de oportunidades para la autodeterminacion. Estos resultados confirman la necesidad de disenar y aplicar medidas, objetivas y subjetivas, sobre calidad de vida, para asi identificar las areas de mejora prioritarias y realizar los ajustes necesarios. EnglishThe concept of quality of life allows us to assess the well-being of people with intellectual disabilities and their families, as well as adjusts their needs supports. Among the domains of quality of life described by the experts, self-determination has a central role in the achievement of a full life. This article presents a study with a sample of fathers and mothers (n = 40), to which is applied a semi-structured interview, in order to objectively evaluate the quality of their children�s lives. We describe some of their concerns regarding to each domain of quality of life, especially on self-determination. The data obtained indicate that parents appreciate an acceptable level of well-being in their children, and feel pleased with the personal and social progress achieved. However, they also identify obstacles that seriously compromise the quality of life such as the lack of services to promote social participation, the emotional and economic cost of disability, or the scarcity of opportunities for self-determination These results confirm the need to design and implement measures, objectives and subjectives, about quality of life, therefore, to identify priority areas for improvement and make the necessary adjustments. portuguesO conceito de qualidade de vida nos permite valorizar o bem-estar das pessoas com deficiencia intelectual e de suas familias, ademais de ajustar os apoios as suas necessidades. Entre os dominios de qualidade de vida descritos pelos especialistas, a autodeterminacao tem um papel central na conquista de uma vida plena. Neste artigo se apresenta um estudo com uma mostra de pais e maes (n = 40), aos quais se aplicou uma entrevista semiestruturada com a finalidade de avaliar de forma objetiva a qualidade de vida de seus filhos. Descrevem-se algumas de suas preocupacoes em relacao a cada dominio de qualidade de vida, especialmente a autodeterminacao. Os dados obtidos indicam que os pais observam um nivel aceitavel de bem-estar geral em seus filhos, alem de se sentirem satisfeitos com os avancos pessoais e sociais conseguidos. Nao obstante, tambem identificam obstaculos que comprometem seriamente a qualidade de vida, tais como a falta de servicos para promover a participacao social, o custo emocional e economico da deficiencia mental, ou a escassez de oportunidades para a realizacao da autodeterminacao. Estes resultados confirmam a necessidade de se propor e aplicar medidas, objetivas e subjetivas, sobre a qualidade de vida, para assim identificar as areas prioritarias de melhoria e realizar os ajustes necessarios.