El final de vida en pacientes atendidos por equipos de cuidados paliativos pediátricos. Estudio observacional multicéntrico

Resumen Introduccion Cada ano fallecen en Espana alrededor de 2000 ninos y adolescentes; sin embargo, conocemos poco las particularidades que envuelven a la muerte en pediatria. El objetivo de este estudio es documentar las caracteristicas de los pacientes que fallecen a cargo de los equipos de cuidados paliativos pediatricos en Espana. Pacientes y metodos Estudio retrospectivo, descriptivo y multicentrico. Participaron 14 equipos de todo el territorio nacional. Resultados Se obtuvieron datos de 164 pacientes. En la mayoria la enfermedad de base eran procesos oncologicos, neurologicos y neuromusculares. La mediana de edad al fallecimiento fue de 6,9 anos (RIC: 11,2). La mediana de tiempo de seguimiento por el equipo fue de 0,3 anos (RIC: 0,8 anos). Los sintomas mas frecuentes en la ultima semana de vida fueron disnea, dolor, aumento de secreciones y trastornos del sueno. El numero de farmacos que se administraban a cada paciente una semana previa al fallecimiento tuvo una mediana de 6 (RIC: 4). El lugar de fallecimiento de 95 de los pacientes (57,9%) fue el hospital y de 67 (40,9%) fue su domicilio. Conclusiones Los pacientes presentaban un amplio rango de edad y una exposicion sustancial a la polifarmacia. El tiempo de seguimiento nos muestra el acceso tardio a los programas de cuidados paliativos, deberiamos hacer un esfuerzo para la introduccion temprana de estos cuidados y que no quede relegada al final de vida. En Espana existe una distribucion desigual de recursos, sin que todos los equipos tengan la posibilidad de atencion domiciliaria, por lo que el lugar de fallecimiento debemos interpretarlo con cautela.