Les données individuelles de santé

Les Donnees Individuelles de Sante constituent une base essentielle de l'avenir de l'epidemiologie et permettent le suivi des soins donnes aux patients. Leur utilisation est indispensable aux epidemiologistes pour une meilleure connaissance de l'etat de sante. Sans ces informations il est difficile de definir une politique de sante. La commission s'est interessee aux modalites suivantes : le Systeme National d'Information Inter Regime de l'Assurance Maladie (SNIR-AM) 16 regimes mais ne permet pas le suivi des patients. Le projet Constance propose d'utiliser les centres d'examen de sante pour la recherche epidemiologique. Les Observatoire Regionaux de la Sante ont pour mission une aide a la decision. Ils sont d'excellents bureaux d'etudes multidisciplinaires. L'Institut National des Donnees de Sante (INDS) est un Groupement d'Interet Public qui va permettre de regrouper les donnees, de definir leurs modalites d'acces et de partage. L'Ordre national des pharmaciens a developpe avec succes un Dossier Pharmaceutique qui comporte l'ensemble des medicaments delivres au cours des quatre derniers mois. Le Dossier Medical Personnel (DMP) a pour but le recueil par les medecins de donnees individuelles de sante des patients. Sa generalisation prevue en 2007 ne pourra intervenir avant plusieurs annees car la priorite a ete donnee a la dimension informatique alors que son but premier est la qualite des soins. L'Academie nationale de medecine propose les recommandations suivantes : soutenir la mise en place de grandes cohortes en population generale ; former des epidemiologistes, medecins et non medecins ; renforcer l'action des ORS tout en conservant leur independance; former les etudiants en medecine a l'utilisation des donnees individuelles de sante ; considerer que le partage des donnees individuelles de sante peut ameliorer la qualite des soins et diminuer la redondance d'examens ; le masquage partiel des donnees par les malades pouvant nuire aux soins, les patients auront a prendre la responsabilite de leurs decisions ; encourager l'experience du DMPE car le suivi de l'enfant est essentiel et merite d'etre pris en compte jusqu'a seize ans; utiliser l'experience acquise par les pharmaciens pour le Dossier Pharmaceutique et l'integrer au DMP; orienter le DMP vers un projet plus sobre. L'Academie nationale de medecine s'inquiete cependant du retard pris par le DMP qui est un projet important pour tous, mais egalement pour la politique de sante et la recherche medicale de notre pays. Une periode d'experimentation permettant une evaluation devrait constituer un prealable essentiel.