Sport et maladie rare : le purpura thrombopénique immunologique (PTI)

Resume Les plans maladies rares invitent a considerer les consequences du purpura thrombopenique immunologique sur la qualite de vie des enfants et des adolescents. Nous avons mene une etude qui visait une meilleure comprehension des effets de la maladie sur les orientations des jeunes dans les sports et les loisirs. Elle s’appuie sur une recherche menee en 2013 au sein du Centre de reference national des cytopenies auto-immunes de l’enfant. Dix-neuf entretiens sont realises aupres d’enfants et adolescents âges de 7 a 19 ans. Ils permettent d’identifier quatre profils de jeunes dont l’engagement est plus ou moins important dans les activites physiques (les « non-pratiquants », « activite physique faible », « activite physique moderee » et « activite physique intense »). Cette etude decrit pour chaque groupe les raisons du maintien ou de l’abandon de la pratique sportive et suggere des accompagnements adaptes aux situations familiales et scolaires.