Mucoviscidose: organisation de la prise en charge

Resume Plus de 20 ans apres la decouverte du gene, en l'absence de traitement etiologique, l'amelioration observee du pronostic de la mucoviscidose apparait tout autant liee a l'organisation des soins qu'au diagnostic precoce, dans le cadre du depistage, ou a la performance croissante des traitements symptomatiques. La creation des Centres de ressources et de competence de la mucoviscidose (CRCM) a ete un prealable indispensable a la generalisation du depistage neonatal fin 2002. La prise en charge des patients et de la maladie s'est ensuite progressivement structuree au sein des 49 CRCM et de leurs reseaux de soins dans une filiere animee au niveau national par la Societe Francaise de la Mucoviscidose (SFM) creee en mars 2004, les deux centres de references (juillet 2006), en collaboration avec l'association de parents et de patients Vaincre la Mucoviscidose.