Informationele zelfbeschikking in de zorg

Een eerste conclusie die getrokken kan worden, is dat het concept van ‘informationele zelfbeschikking’ in de zorg door de opmars van persoonlijke gezondheidsomgevingen een ‘actieve’ lading krijgt doordat personen zelf (lijken te) kunnen te beslissen over wat er met hun gezondheidsgegevens gebeurt en deze ook zelf te (laten) beheren. De nieuwe definitie voor ‘Informationele zelfbeschikking’ in dit proefschrift i: ‘het vermogen van een persoon om in beginsel zelf te bepalen in hoeverre persoonsgegevens worden gebruikt en verder bekendgemaakt, met het oog op een zelfbepaald leven.’ Een persoonlijke gezondheidsomgeving is een concrete invulling van informationele zelfbeschikking in de zorg, doordat het via websites en apps personen in staat stelt al hun relevante gezondheidsgegevens, die verspreid liggen opgeslagen in te zien, aan te vullen met zelf gegenereerde gegevens en te delen met wie die persoon dat wil. De tweede conclusie is dat het gebruik van big-dataprofilering met behulp van kunstmatige intelligentie, leidt tot een systematische disbalans tussen de (data)machtscapaciteit van bedrijven en overheden enerzijds, en die van personen anderzijds. Tegen deze achtergrond zijn de volgende onderzoeksvragen onderzocht: I. Is informationele zelfbeschikking mogelijk en wenselijk? Kan en moet daarbij onderscheid worden gemaakt naar typen personen? II. Wat betekent dit voor de uitwerking van informationele zelfbeschikking via regulering? III. Wat betekent dit concreet voor normering in de applicaties zelf via privacy-by-design? Er zijn drie typen personen onderscheiden: 1. Zij die zich zorgen maken over machtsmisbruik; 2. Zij die gegevens niet kunnen of willen ‘managen’ en 3. Zij die actief zelf persoonsgegevens willen ‘managen’. Bij alle typen personen blijkt informationele zelfbeschikking in absolute zin – met echt volledige keuzevrijheid en weten waarvoor zij toestemming geven – een illusie. Het blijkt dat personen begeleiding en hulp nodig hebben, met name in spanningsvolle situaties rond (ernstige) diagnoses en bij mensen die niet goed in staat zijn over zichzelf te beschikken. Geconcludeerd wordt dat informationele zelfbeschikking in de zorg gelet op maatschappelijke, technologische en juridische ontwikkelingen in absolute zin een illusie is, maar in relatieve, impliciete zin steeds meer en beter mogelijk en wenselijk wordt. Zowel in de praktijk door de opmars van persoonlijke gezondheidsomgevingen, als in het recht door steeds meer actieve informationele zelfbeschikkingsrechten en jurisprudentie. Wat betreft de bestaande regulering wordt gesteld dat de geschetste ontwikkelingen, die bedrijven en overheden een grotere machtscapaciteit over gezondheidsgegevens geeft, een vorm van tegenmacht behoeft. Daarbij biedt het medisch beroepsgeheim – dat van oudsher voor medische dossiers geldt – geen rechtsbescherming. Er is kortom behoefte aan aanvullende regulering om personen actief te beschermen. Een eerste aanbeveling is dat aanvullende regulering bijvoorbeeld vorm zou kunnen krijgen via een wettelijk te regelen patientgeheim, bestaande uit een zwijgplicht en een verschoningsrecht om te voorkomen dat de personen die hun gezondheidsgegevens buiten de behandelrelatie (laten) beheren vogelvrij worden verklaard. In aanvulling hierop is een tweede belangrijke aanbeveling dat het handelen in gezondheidsgegevens verboden zou moeten worden, zoals we het verhandelen van organen ook verbieden. Wat betreft privacy-by-design bleek dat bij het faciliteren van persoonlijke gezondheidsomgevingen personen de keuzevrijheid kunnen krijgen om op elk gewenst moment real time toegang te krijgen tot hun gezondheidsgegevens. Daarnaast kan een speciale digitale butler personen beschermen in de complexe big-datasamenleving. In de algoritmen van de digitale butler kunnen per persoon en per context specifieke voorwaarden en voorkeuren worden opgenomen.