Droits, devoirs et dilemmes des femmes à risque génétique de cancer

Depuis une quinzaine d’annees, des tests permettent de verifier la predisposition genetique au cancer chez les individus en bonne sante. En cas de resultat positif, ceux-ci se voient octroyer un statut particulier et enigmatique, a mi-chemin entre la sante et la maladie : le statut de personne a risque genetique. Cet article vise a decrire la maniere dont les femmes a risque genetique de cancer du sein et de l’ovaire dechiffrent les droits et les devoirs rattaches a leur statut. Sur la base de recits de vie recueillis en Suisse aupres de trente-deux femmes asymptomatiques qui savent porter la predisposition genetique depuis au moins trois ans, l’article montre que decoder les prescriptions normatives associees au statut a risque genetique est un processus complexe. Au fil du temps, les femmes decouvrent que ce statut s’accompagne d’une injonction forte a la gestion medicale du risque. En meme temps, elles realisent que cette injonction est sans cesse remise en question. Cette tension entre l’injonction a la gestion medicale du risque et sa remise en question est source de desorientation et oblige les femmes a s’engager pour construire elles-memes leur propre projet de sante.