Impacto na vida de mães cuidadoras de crianças com doença crônica [Impact on mothers’ lives of caring for children with chronic illnesses]

Estudo de abordagem qualitativa que objetivou apreender o impacto da doenca cronica de um filho na vida da mae cuidadora. Foram entrevistadas cinco maes, no periodo de janeiro a marco de 2010, cujos filhos com doenca cronica estavam hospitalizados na clinica pediatrica de um hospital publico da Paraiba. A analise seguiu os principios da interpretacao tematica dos discursos maternos e foi possivel identificar que o diagnostico e a fase mais dificil para a mae, ocasionando impactos diversos em sua vida. Estes permanecem no cotidiano da doenca e estao associados as mudancas no estilo de vida da mae e no relacionamento social. A espiritualidade contribui para a adaptacao e a experiencia da doenca gera aprendizados importantes nos modos como as maes conduzem suas vidas. Evidenciar o que e singular, considerando os aspectos biopsicossociais e espirituais, contribui para a mudanca do paradigma vigente rumo a atencao integral. ABSTRACT This qualitative study examined the impact of children’s chronic illnesses on the lives of their caregiver mothers. Five mothers, whose children were hospitalized in the pediatric ward of a public hospital in Paraiba State, were interviewed from January to March, 2010. The analysis, guided by the principles of thematic interpretation, ascertained that the diagnosis was the most difficult moment for the mothers, and led to a variety of impacts on their lives. These resided in day-to-day care and were associated with changes in lifestyle and social interaction. Spirituality contributed to adaptation, and the experience of illness generated important learning for the mothers as regards ways to move on. Highlighting what is unique, while considering biopsychosocial and spiritual aspects, contributes to changing the present paradigm towards more comprehensive care. RESUMEN Estudio cualitativo cuyo objetivo fue conocer el impacto de la enfermedad cronica del nino en la vida de la madre cuidadora. Fueron entrevistadas cinco madres en el periodo entre enero y marzo de 2010, cuyos hijos portadores de enfermedad cronica estaban hospitalizados en la clinica pediatrica de un hospital publico en Paraiba. El analisis siguio los principios de la interpretacion tematica de los discursos maternos y se identifico que el diagnostico es la etapa mas dificil para la madre, causando diversos impactos en su vida. Estos permanecen en el cotidiano de la enfermedad y estan asociados a los cambios en el estilo de vida de la madre y en la relacion social. La espiritualidad contribuye para la adaptacion y la experiencia de la enfermedad genera aprendizajes importantes para la vida de la madre. Evidenciar que es singular, considerando aspectos biopsicosociales y espirituales, contribuye al cambio del paradigma en vigor hacia la atencion integral. DOI: http://dx.doi.org/10.12957/reuerj.2015.4966