Patientenbeteiligung an der Leitlinienentwicklung – sind die Patientenorganisationen für diese Aufgabe gerüstet?

Zusammenfassung Die Patientenbeteiligung zielt wesentlich ab auf die Sicherung und Anhebung der Qualitat einer patientenzentrierten medizinischen Versorgung. Sie wird somit zu einem wichtigen Instrument fur das Qualitatsmanagement in der Medizin, denn Patienten erfahren an eigenem Leib und Seele, woran es in der Versorgung mangelt. Das kann die unzureichende Berucksichtigung von aktuellem medizinischem Wissen sein, die unverstandliche oder unzureichende Information und Aufklarung des Patienten oder Informationsbruche an den Schnittstellen der Versorgung. Diese Erfahrungen aus Patientensicht konnen gezielt in Masnahmen zur Qualitatssicherung eingebracht werden. Ein Beispiel hierfur ist die Berucksichtigung der Patientensicht in arztlichen Leitlinien und Patientenleitlinien. Geeignete Verfahren zur Erhebung und Darlegung der Erfahrungen von Patientenorganisationen sind eine wichtige Grundlage dafur, dass Patientenbeteiligung an Leitlinienprogrammen gelingt. Patientenorganisationen erheben unter verschiedenen Zielsetzungen die Erfahrungen und Sichtweisen ihrer Mitglieder. Eine systematische Vorgehensweise hierbei wird zwar angestrebt, wurde bisher jedoch wenig praktiziert. Das hat eine Umfrage unter 112 Mitgliedsorganisationen der Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehorigen e.V. (BAG SELBSTHILFE) gezeigt. Patientenbeteiligung im Programm fur Nationale VersorgungsLeitlinien ® wird am Arztlichen Zentrum fur Qualitat in der Medizin seit 2005 umgesetzt. Die Erfahrungen, die die Beteiligten gesammelt haben, um die Anliegen der Patientenvertreter einzubringen, sind Ausgangspunkt fur eine praktische Handreichung fur Patienten und Verbraucher, die an Leitlinienprogrammen mitwirken. Das „Handbuch Patientenbeteiligung – Beteiligung am Programm fur Nationale VersorgungsLeitlinien ® “ soll den Prozess der Patientenbeteiligung an Leitlinienprogrammen transparent und handhabbar machen. Es beschreibt Hintergrund, Organisation und Ablauf der Beteiligung und bietet Arbeitshilfen fur beteiligte Patientenorganisationen und deren Vertreter. Von besonderer Bedeutung ist hierbei die Frage, wie Patientenerfahrungen strukturiert und gezielt in den Erstellungsprozess von Leitlinien und Patientenleitlinien eingebracht werden konnen. Hierzu gibt es bisher wenige Erfahrungen sowohl im nationalen als auch im internationalen Raum. Die Befragung von Selbsthilfeorganisationen soll einen ersten Uberblick liefern.