Analyse de la prise en charge hospitalière ambulatoire de la mucoviscidose

Introduction : Apres generalisation du depistage neo-natal, la filiere mucoviscidose s’est structuree autour de 45 centres de ressources et de competences, de la Societe francaise de la mucoviscidose, de deux centres de reference, d’un registre qualifie et d’un protocole national diagnostic soins, en collaboration avec l’association Vaincre la mucoviscidose. Organisation et progres therapeutiques se sont traduits par l’augmentation de la file active des centres et de leur activite ambulatoire. Les partenaires menent depuis 2010 un etat des lieux de la prise en charge et des difficultes des centres a se conformer aux bonnes pratiques de soins. Methodes : Deux approches, quantitative et qualitative, ont porte sur l’activite des professionnels dans huit centres (suivant au total 1 475 patients) au cours des venues ambulatoires et pour la coordination des soins a domicile. Resultats : Deux tiers des 1 475 patients ont ete pris en charge sur la periode ; parmi eux moins de la moitie (40 %) est venue au centre, mais la coordination des soins les a tous concernes. Le socle de base (medecin, infirmiere, kinesitherapeute) n’est pas mobilise a chaque venue programmee. Les temps mobilises dans les centres adultes sont de 40 % inferieurs a ceux des centres pediatriques toutes activites confondues. L’organisation du processus de consultation pluridisciplinaire est compliquee par la disponibilite insuffisante des ressources et l’inadaptation de certains locaux. Discussion : Les centres sont en difficulte pour appliquer les recommandations a une file active en constante augmentation, repondre aux besoins nouveaux des patients adultes et des patients transplantes. Une mise a niveau des ressources et du protocole apparait necessaire.