MECANISMOS DE GOBERNABILIDAD Y BIOBANCOS POBLACIONALES: desarrollando un marco de confianza

Los biobancos se han tornado cada vez mas importantes para el estudio de la salud y las enfermedades. Es asi que los biobancos poblacionales constituyen recursos para el estudio de enfermedades frecuentes en tanto establecen asociaciones entre datos geneticos e informacion referente a la condicion de salud, estilo de vida y factores medioambientales. La confianza del publico es vital para estos biobancos, puesto que ellos dependen de la participacion altruista de las personas. Para garantizar esta confianza y buena disposicion, los biobancos poblacionales han puesto en practica varios mecanismos de gobernabilidad como son por ejemplo los comites independientes de vigilancia y los comites de acceso a los datos. En algunos paises se ha promulgado leyes especificas mientras que otros se basan en guias o lineamientos y en la legislacion general existente para temas de salud, seguridad y proteccion de datos. El presente articulo examina la importancia de la legitimacion publica, por que resulta importante la gobernabilidad en el contexto de los biobancos y cuales son los mecanismos de gobernabilidad que los biobancos vienen utilizando actualmente.