Recomendaciones sobre los aspectos éticos de las colecciones de muestras y bancos de materiales humanos con fines de investigación biomédica

La recogida y almacenamiento de material biologico humano y de informacion asociada es un hecho historico en medicina, pero el concepto de biobanco es muy reciente. El advenimiento de nuevas tecnologias que permiten almacenar todo tipo de muestras incluyendo celulas que pueden permanecer vivas fuera del cuerpo humano por tiempo indefinido y obtener informacion cientifica de toda indole, incluso la informacion genetica, ha abierto un universo de posibilidades para la investigacion. Todo ello ha hecho emerger cuestiones eticas complejas que conciernen a los individuos de los que proceden, a los investigadores que las manejan y a la sociedad en general. El objetivo de este documento es proporcionar unas recomendaciones que sirvan de orientacion y fomenten la deliberacion responsable entre las personas implicadas, contribuyendo con ello al reconocimiento y la confianza de la sociedad en la honestidad de la investigacion y sus fines solidarios. Se han elaborado 19 recomendaciones que conciernen a los puntos siguientes: Organizacion y funcionamiento del biobanco, grado de identificacion de las muestras, garantias para la gestion de la informacion, consentimiento para participar en la investigacion y para la incorporacion de muestras en el biobanco, derecho a saber y derecho a no saber, consentimiento para la cesion de muestras a terceros, toma de muestras en personas fallecidas, gestion de las colecciones historicas de muestras biologicas, propiedad y comercializacion de las muestras y de los resultados de la investigacion y retorno de beneficios a la comunidad.