Оценка бремени хронической тромбоэмболической легочной гипертензии в Российской Федерации

Цель исследования. Оценить социально-экономическое бремя хронической тромбоэмболической легочной гипертензии (ХТЭЛГ) в России на основе регистра пациентов. Материалы и методы. Оценка бремени основывалась на данных регистра пациентов с ХТЭЛГ, созданного на базе отдела гипертонии сердца ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр кардиологии» Минздрава России. Социально-демографические, а также клинические характеристики пациентов анализировали методами описательной статистики. Оценка социально-экономического бремени ХТЭЛГ проводилась с позиции государства. К анализу затрат применен восходящий подход. Для расчета средних затрат на 1 пациента в год использовали метод бутстреппинга. Оценивали прямые затраты (медицинские: амбулаторно-поликлиническая помощь, стационарное лечение, ЛАГ-специфическая терапия, сопутствующая терапия; немедицинские затраты: выплаты пенсий по инвалидности и листам нетрудоспособности) и непрямые затраты (потеря валового внутреннего продукта). При прогнозировании бремени ХТЭЛГ на всю популяцию пациентов в РФ на 2019-2020 гг. учитывали ставку дисконтирования 5%. Результаты. В исследование включено 113 пациентов с ХТЭЛГ (67 женщин и 46 мужчин) из 33 регионов России, средний возраст составил 54,6±13,95 года. Большинство (55%) пациентов находились в трудоспособном возрасте. Около половины пациентов имели инвалидность, причем у большинства (89%) была II и III группа инвалидности. Средняя продолжительность заболевания на момент проведения анализа составляла 6,88±11,41 года. Период от первого появления симптомов до подтвержденного диагноза ХТЭЛГ составлял в среднем 2,58±5,21 года. У более 70% пациентов оказался III и IV функциональный класс по классификации Всемирной организации здравоохранения на момент постановки диагноза. Среднее количество амбулаторных посещений составляло 1,97±1,65 посещения на пациента в год, а госпитализация проводилась у 59% пациентов. У 54% пациентов применялась ЛАГ-специфическая терапия, при этом у 46% оказались перерывы в приеме препаратов (58,4±66,3 дня). Общие затраты на 1 пациента составили 805 901 р. в год. Бремя ХТЭЛГ составило 379 млн р. в год на всю расчетную популяцию пациентов (470 человек), из них прямые затраты составили 91%, а непрямые - 9 % от общих расходов. Заключение. ХТЭЛГ является жизнеугрожающим заболеванием, которое характеризуется поздней диагностикой из-за отсутствия патогномонических симптомов. Поскольку заболевание редкое, экономическое бремя значительно ниже по сравнению с наиболее распространенными сердечно-сосудистыми заболеваниями. Развитие сети экспертных центров по легочной гипертензии, а также повышение доступности лекарственной терапии путем усовершенствования нормативно-правового регулирования лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями может повысить качество оказания медицинской помощи пациентам с ХТЭЛГ в России.