Les aidants familiaux de jeunes patients atteints de maladies neurologiques chroniques lors de la transition entre secteur pédiatrique et prise en charge en milieu adulte : étude observationnelle de l’aidant familial principal

Introduction / contexte : la transition des jeunes patients entre pediatrie et services d’adulte represente une periode critique avec risque de rupture du parcours de soins, justifiant d’implementer des programmes de transition. Cette etape est egalement delicate pour les aidants, en particulier l’aidant familial principal. Cette etude aborde l’impact de cette transition sur les aidants de jeunes adultes souffrant de maladies neurologiques chroniques.Objectifs : identifier les aidants principaux, leur profil, evaluer leur implication et leur ressenti en terme de fardeau. Methode : un questionnaire, avec echelle de fardeau (Zarit modifiee), a ete soumis a des familles de jeunes ayant transite recemment.Resultats : 29/40 familles ont repondu. L’aidant principal est la mere dans 86,6 %, de 51,8 ans en moyenne ; 65 % conservaient une occupation professionnelle, 21 % l’avaient abandonnee. L’echelle de fardeau a montre que 65,5 % ne ressentaient pas de fardeau important au moment de la transition.Discussion/conclusion : la majorite des patients selectionnes n’avaient pas de handicap moteur/intellectuel ce qui a pu biaiser les resultats. L’echelle employee a ete validee pour les aidants des gens âges (souvent les enfants) et n’est probablement pas adaptee aux parents aidants d’un enfant. Des echelles plus adaptees sont a developper.