Education thérapeutique au changement. Essai de modèle pour favorioser la transition pédiatrie-soins adultes des jeunes vivant avec une maladie chronique

Le passage de la pediatrie vers les soins adultes concerne un nombre croissant de jeunes vivant avec une maladie chronique. Si l'education therapeutique du patient est recommandee pour favoriser cette « transition », aucun modele ne fait actuellement consensus. Dans une revue de la litterature, nous avons montre que les recherches privilegient les questions organisationnelles et/ou abordent majoritairement la transition dans une perspective biomedicale. L’experience percue des jeunes au cours cette periode a ete peu exploree. Nous avons alors effectue une etude qualitative aupres de jeunes avec diverses maladies chroniques pour mieux comprendre leurs besoins educatifs, en nous appuyant sur la psychologie du developpement et une approche par competences en education. Les entretiens aupres des jeunes ont fait emerger une serie de nouveaux roles qu’ils sont amenes a incarner au cours de la transition, impliquant des apprentissages qui gagneraient a etre plus soutenus par le systeme de soins. Des pistes de strategies educatives favorisant l’apprentissage des jeunes ont egalement emerge. Cette etude nous a permis de proposer un modele d’education therapeutique du patient specifique a la transition. La faisabilite et l'acceptabilite de cette proposition de modele a ensuite ete evaluee via trois focus groupes aupres de soignants et de deux focus groupes aupres de parents de jeunes en transition. L’ensemble de ces resultats nous a conduit a proposer un modele d’education therapeutique au changement de roles.