Impacts psychologiques des amyotrophies spinales infantiles : éclairages théoriques et témoignages

Resume Les etudes psychologiques realisees jusqu’a present aupres d’enfants atteints d’une amyotrophie spinale infantile ont essentiellement porte sur les processus cognitifs. Toutes ont mis en evidence des performances comparables, voire superieures, notamment pour l’acquisition du langage, a celles de la population generale (groupes d’etalonnage ou groupes temoins apparies d’enfants sains de meme âge). Ces resultats ont montre que l’extreme limitation de la motricite ne s’opposait pas a la constitution d’un systeme cognitif efficient. Cependant, peu de publications ont questionne ce que donne a vivre cette maladie, letale encore dans certaines formes, et en tout cas tres invalidante. Les temoignages relates dans cet article abordent les amenagements psychiques singuliers pour faire avec les evenements de la maladie et ses contraintes therapeutiques. Cette prise en compte de l’individu, dans son unite somatopsychique, permet egalement de presenter une maniere pour le psychologue de travailler dans une consultation pluridisciplinaire, orientee sur les prises en charge orthopedique et respiratoire.