Calidad de vida relacionada con la salud de los pacientes que reciben terapia sustitutiva renal. Diferencias en la evaluación entre pacientes, cuidadores principales, enfermeras de diálisis y los médicos encargados de sus cuidados

En ocasiones los pacientes en dialisis no pueden expresar su calidad de vida relacionada con la salud (CVRS), siendo necesario recurrir a la percepcion que de ella tienen sus cuidadores. El objetivo de este trabajo es evaluar el acuerdo entre la las percepciones de la CVRS de los pacientes en dialisis y las valoraciones de esa CVRS hechas por sus cuidadores (familiares, y las enfermeras y los nefrologos que les atienden en la unidad) en nuestro pais, y establecer que variables se asocian a las diferencias encontradas. MATERIAL Y METODOS: Se selecciono una muestra aleatoria estratificada por edad y sexo de 14 unidades de dialisis de varias CCAA, que incluyo a 221 triadas de paciente-cuidadores (152 en hemodialisis y 69 en dialisis peritoneal). La CVRS del paciente fue valorada por los pacientes y por los cuidadores con la Escala de Karnofsky y con el cuestionario EuroQoL-5D que es un cuestionario generico de evaluacion de la CVRS que consta de dos partes: 1) cinco dimensiones: Movilidad, Cuidados Personales, Actividades Cotidianas, Dolor/Malestar y Ansiedad/Depresion que se puntuan de 1 a 3 (no problemas, problemas moderados o graves) lo que da una combinacion de respuestas a la que se le asigna una Tarifa que expresa el grado de severidad atribuido por la poblacion a ese estado de salud en una escala de 1 que indica total salud a 0 para la muerte. y 2) una escala visual analogica, que va de 0 (peor estado de salud) a 100 (mejor estado de salud). Ademas se evaluo la CVRS del paciente y del familiar mediante el cuestionario de salud SF-36 que otorga las puntuaciones sumaria fisica (PCS) y mental (MCS). El apoyo social tambien de ambos se valoro con la Escala de Apoyo Social Funcional Duke-Unk. La sobrecarga generada en el cuidador fue valorada con la Escala de Zarit. Los medicos valoraron la comorbilidad del paciente con un indice de comorbilidad que comprende 24 patologias e incluye el grado de repercusion funcional que les implica la presencia de cada una. Las enfermeras valoraron el grado de dependencia con la escala de Barthel. Se recogieron variables clinicas del paciente y sociodemograficas de el y del familiar cercano, asi como la edad y anos de experiencia de la enfermera y del medico. Con posterioridad se replico una parte del estudio en el Hospital Universitario Central de Asturias y en la Unidad de hemodialisis de la Cruz Roja de Oviedo con la intencion de evaluar el acuerdo entre la valoracion que hacen los pacientes en hemodialisis de su CVRS y la valoracion que de ellos hace el personal de enfermeria en este caso en la totalidad de la unidad. RESULTADOS: Para la escala visual analogica del EQ-5D, los coeficientes de correlacion entre las puntuaciones del paciente y sus cuidadores fueron: 0,42 para el familiar; 0,49 enfermera; y 0,30 para el medico nefrologo; encontrando un sesgo hacia puntuaciones mas altas en enfermera y medico (p< 0,01). Para la tarifa, los coeficientes de correlacion fueron: 0,66 familiar; 0,68 enfermera; y 0,57 para el medico, encontrando un sesgo hacia puntuaciones mas bajas en el familiar (p< 0,01). Para la escala de Karnofsky los coeficientes fueron 0,80 para el familiar, 0,76 para la enfermera and 0,62 para el medico. La concordancia (Kappa) entre las puntuaciones de las diversas dimensiones oscilo entre moderada en Movilidad (0,56 familiar; 0,55 enfermera; 0,47 medico) y cuidado personal (0,48 familiar; 0,50 enfermera; 0,42 medico) y baja o insignificante en Dolor/ malestar (0,32 familiar; 0,40 enfermera; 0,18 medico) y ansiedad/depresion (0,26 familiar; 0,28 enfermera; 0,14 medico). Las variables asociadas de forma significativa a la magnitud de las diferencias en las escalas entre las puntuaciones del paciente y su familiar fueron la mayor comorbilidad del paciente, la menor puntuacion sumaria mental (MCS) en el SF-36 del familiar, y la mayor sobrecarga del familiar en su funcion de cuidador. Para la enfermera las diferencias en el acuerdo aumentaban con la menor puntuacion en la escala de Barthel y por la menor puntuacion sumaria fisica del SF-36 (PCS) del paciente. Para el medico la mayor comorbilidad del paciente, y la menor edad del medico se asociaron a las diferencias encontradas. CONCLUSIONES: Los familiares y los cuidadores profesionales de los pacientes en dialisis estan razonablemente de acuerdo con el estado funcional y bienestar que el paciente manifiesta y pueden ser fuentes de informacion de la CVRS utiles. Sin embargo, pueden existir discrepancias, dependiendo en parte de las diferentes caracteristicas de los pacientes y de sus cuidadores. La concordancia entre observadores es siempre mejor para las dimensiones de la CVRS mas observables y los medicos obtienen concordancias inferiores a los familiares y las enfermeras en todas las dimensiones de la CVRS.