Annoncer une maladie génétique à l’enfant

L’annonce du diagnostic a l’enfant lui-meme reste un probleme complexe sur lequel il n’existe pas de consensus. Lorsqu’il n’existe pas de traitement curatif ou preventif, il est difficile pour les parents ainsi que pour les medecins de parler avec l’enfant de sa maladie et de l’origine genetique de celle-ci. Un des enjeux fondamentaux de l’annonce a l’enfant est de l’accompagner dans sa quete de savoir et dans une mise en sens de ce qui lui arrive. Les questions que l’enfant peut se poser sur sa maladie logent au plus profond de la pulsion epistemologique qui determine pour beaucoup l’attitude que l’enfant aura face au savoir et aux apprentissages futurs. L’envie de savoir et de comprendre chez l’enfant ne devrait pas etre etouffee par une volonte de lui epargner quelques supposees souffrances, qu’une parole pourrait, au contraire, liberer. Dans l’annonce a l’enfant, il ne s’agit pas d’informer l’enfant a tout prix, mais de pouvoir etablir un dialogue avec lui, rythme par ses interrogations.