Lebensqualität unter Heimbeatmung im Kindes-, Jugend-und jungen Erwachsenenalter: unterschiedliche Sichtweisen von Eltern und Kindern

Untersuchungen zur Lebensqualitat unter Heimbeatmung im Kindes-, Jugend-und jungen Erwachsenenalter fehlen bisher ebenso wie spezifische, auch fur Kinder verstandliche Messinstrumente in Form von Fragebogen. Uns interessierte, wie die Patienten dieser Altersgruppe die eigene Heimbeatmung im Vergleich zu, ihren Eltern bzw. Pflegepersonen reflektieren. Ein entsprechender Fragebogen wurde entwickelt. 62 Patienten, die seit dem Alter von 14,8±6,2 Jahren (3,0–28,0 Jahre) uber eine nasale Maske (n=60) oder uber eine Tracheostoma (n=2) beatmet wurden, fullten den Fragebogen mit 24 semiquantitative skalierten Merkmalen aus. 9 von 24 Merkmalen wurden von den Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen signifikant anders eingeschatzt als von den Eltern bzw. Pflegepersonen (p<0.05): Die Patienten machten sich weniger Gedanken uber die Beatmung, empfanden die Maske seltener als druckend, hatten weniger Kopfschmerzen, waren mit ihrem Leben wesentlich zufriedener und weniger lustlos fuhlten sich im Alltag viel weniger eingeschrankt, empfanden weniger Langeweile, dachten seltener daruber nach, ob sie nicht mehr lange leben und empfanden das Verhaltnis zu den Eltern nicht so innig wie die Eltern vermutete. Die Ergebnisse ermuntern dazu, neben den Erwachsenen immer auch die jungen Patienten selbst zu Work kommen zu lassen, da sie sich oft mehr Gedanken uber ihre Erkrankung machen, als bisher vermutet wurde. Auserdem zeigt sich, dass die Heimbeatmung mit einer angemessenen Lebensqualitat einhergeht.