‘I cry every day’: experiences of patients co-infected with HIV and multidrug-resistant tuberculosis

Objectives To understand patients' challenges in adhering to treatment for MDR-TB/HIV co-infection within the context of their life circumstances and access to care and support. Methods Qualitative study using in-depth interviews with 12 HIV/MDR-TB co-infected patients followed in a Medecins Sans Frontieres (MSF) clinic in Mumbai, India, five lay caregivers and ten health professionals. The data were thematically analysed along three dimensions of patients' experience of being and staying on treatment: physiological, psycho-social and structural. Results By the time patients and their families initiate treatment for co-infection, their financial and emotional resources were often depleted. Side effects of the drugs were reported to be severe and debilitating, and patients expressed the burden of care and stigma on the social and financial viability of the household. Family caregivers were crucial to maintaining the mental and physical health of patients, but reported high levels of fatigue and stress. Medecins Sans Frontieres providers recognised that the barriers to patient adherence were fundamentally social, rather than medical, yet were limited in their ability to support patients and their families. Conclusions The treatment of MDR-TB among HIV-infected patients on antiretroviral therapy is hugely demanding for patients, caregivers and families. Current treatment regimens and case-holding strategies are resource intensive and require high levels of support from family and lay caregivers to encourage patient adherence and retention in care. Objectifs Comprendre les defis des patients dans l'adhesion au traitement de la coinfection TB-MDR/VIH dans le contexte de leurs conditions de vie et d'acces aux soins et au soutien. Methodes Etude qualitative utilisant des entretiens approfondis avec 12 patients coinfectes par la TB-MDR/VIH, suivis dans une clinique de Medecins Sans Frontieres (MSF) a Mumbai, en Inde, 5 agents de soin non medicaux et 9 professionnels de la sante. Les donnees ont ete analysees thematiquement selon trois dimensions de l'experience des patients a etre et rester sous traitement: physiologique, psychosocial et structurelle. Resultats Au moment ou les patients et leurs familles initient le traitement de la coinfection, leurs ressources financieres et emotionnelles sont souvent deja epuisees. Les effets secondaires de ces medicaments ont ete signales comme etant severes et debilitants, et les patients ont exprime le fardeau des soins et de la stigmatisation sur la viabilite sociale et financiere du menage. Les soignants familiaux sont cruciaux pour le maintien de la sante mentale et physique des patients, mais ont signale des niveaux eleves de fatigue et de stress. Les prestataires de MSF ont reconnu que les obstacles a l'adhesion du patient sont fondamentalement sociaux plutot que medicaux, mais qu'ils sont limites dans leur capacite a soutenir les patients et leurs familles. Conclusions Le traitement de la TB-MDR chez les personnes infectees par le VIH sous traitement antiretroviral est extremement exigeant pour les patients, les soignants et les familles. Les schemas therapeutiques et strategies actuels de prise en charge des cas demandent enormement de ressources et necessitent des niveaux eleves de soutien de la part de la famille et des soignants non medicaux pour encourager l'adhesion et la retention du patient dans les soins. Objetivos Entender los retos a los que se enfrentan, para adherirse al tratamiento, los pacientes con una coinfeccion por TB multirresistente (MDR-TB) y VIH, dentro del contexto de sus circunstancias personales y el acceso a los servicios sanitarios y de apoyo. Metodos Estudio cualitativo utilizando entrevistas en profundidad con 12 pacientes coinfectados con VIH/MDR-TB, seguidos en una clinica de Medicos Sin Fronteras (MSF) en Mumbai, India, 5 cuidadores y 9 profesionales sanitarios. Los datos se analizaron de forma tematica, desde tres perspectivas de la experiencia de los pacientes que estaban y se mantenian en tratamiento: fisiologica, psicosocial y estructural. Resultados Para cuando un paciente y su familia comenzaban tratamiento por una coinfeccion, sus recursos financieros y emocionales estaban a menudo mermados. Se reporto que los efectos secundarios de los medicamentos eran severos y debilitadores, y los pacientes expresaron la carga que los cuidados y el estigma tenian sobre la viabilidad social y financiera de los hogares. Los cuidadores familiares eran cruciales para mantener la salud mental y fisica de los pacientes, pero reportaron sufrir altos niveles de fatiga y estres. Los proveedores (MSF) reconocieron que, mas que medicas, las barreras para la adherencia de los pacientes al tratamiento son fundamentalmente sociales, y que les limitan en sus capacidades para apoyar a los pacientes y a sus familias. Conclusiones El tratamiento de la MDR-TB en personas infectadas con VIH y recibiendo TAR requiere de un gran esfuerzo por parte de los pacientes, de sus familias y del personal sanitario. Los actuales regimenes de tratamiento y las estrategias para el manejo de casos requieren de muchos recursos asi como de un alto nivel de apoyo, tanto familiar como de los cuidadores, para potenciar la adherencia del paciente al tratamiento y su retencion en los programas de cuidados.