Umgang mit genomischen Daten in der klinischen Forschung aus ethischer Sicht

Die rasanten Fortschritte in der Sequenziertechnologie ermoglichen in der Krebsforschung zunehmend die Identifizierung genomischer Defekte, die fur das Tumorwachstum bei unterschiedlichen und immer besser charakterisierten Patientengruppen verantwortlich sind. Auf dieser Basis konnen zielgerichtete Therapien entwickelt werden. Diese Forschung wirft jedoch auch neue, ethische Fragen auf. Zu den wichtigsten Themen zahlen: Schutz der Genomdaten, sofern diese Ruckschlusse auf die Person erlauben, Verantwortung der klinischen und Grundlagenforscher in diesem neuen Handlungsfeld sowie Aufklarung des Patienten insbesondere mit Blick auf seine Praferenzen bezuglich der Ruckmeldung von Zusatzbefunden. Diesen normativen Fragen widmet sich in Heidelberg das interdisziplinare Projekt Ethische und rechtliche Aspekte der Ganzgenomsequenzierung (EURAT) mit dem Ziel, ethisch und rechtlich informierte Losungen zu formulieren und zu etablieren. Mit einer Stellungnahme und konkreten praxisnahen Losungsvorschlagen reagiert EURAT auf die aufgeworfenen Fragen und pladiert angesichts gesetzlicher Regulierungslucken fur die Selbstregulierung der Wissenschaft. In diesem Beitrag wird auf die Frage eingegangen, wie eine Forschungsinstitution den verantwortungsvollen Umgang mit genetischen Informationen uber die verschiedenen Berufsgruppen und beteiligten Institute hinweg sichern kann; hierzu wird ein Verhaltenskodex vorgestellt. Ferner wird ein Uberblick uber die ethischen und klinischen Fragen gegeben, die fur den Aufklarungs- und Einwilligungsprozess in die biobankbasierte Genomforschung relevant sind. Ein Verhaltenskodex, ausfuhrliche Aufklarung und eine gut begrundete, informierte Zustimmung sollen den verantwortlichen Umgang aller beteiligten Mitarbeiter mit sensiblen genetischen Daten pragen.