Fin de vie en médecine néonatale à la lumière de la loi

Resume La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et a la qualite du systeme de sante , puis la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et a la fin de vie ont apporte des modifications significatives au code de la sante publique francais. La reforme de ce cadre legal a conduit le groupe de travail multidisciplinaire signataire de cet article a reprendre sa reflexion sur la fin de vie en neonatalogie. Les articles du code de la sante publique, nouveaux ou inchanges, relatifs aux droits des malades et a la fin de vie ont ete etudies a partir du contexte specifique de la medecine neonatale. Dans cette mise au point, les actes medicaux que la loi interdit ou autorise en fin de vie sont analyses : interdiction de l'euthanasie, autorisation des limitations, abstentions et arrets de traitements, autorisation de soulager la souffrance au risque d'abreger la vie. Puis les justifications de la loi pour les actes autorises sont discutees : interdit de l'obstination deraisonnable et respect de la volonte de la personne. Ensuite, les modalites imposees par la loi pour decider et mettre en œuvre ces actes sont abordees : concertation avec l'equipe de soins et avis motive d'un medecin consultant, recueil de l'avis des titulaires de l'autorite parentale, inscription de la decision et de ses motivations dans le dossier du patient, sauvegarde de la dignite du mourant et preservation de la qualite de sa vie par la dispense de soins palliatifs. Enfin, sont exposes les termes du dilemme ethique qui peut, dans certaines circonstances, persister en medecine neonatale malgre des efforts sinceres et perseverants pour concilier exigences legales et responsabilite ethique.