Assessments of quality of life in Alzheimer’s disease and related disorders

La definition et la mesure de la qualite de vie soulevent de nombreux problemes conceptuels et methodologiques. Son evaluation dans la maladie d’Alzheimer et les troubles apparentes est relativement recente. Elle s’appuie sur des instruments d’auto-evaluation ou d’hetero-evaluation. Ceux-ci font l’objet de nombreux debats et ils comportent certains biais. Les recherches actuelles ont surtout pour objectifs d’evaluer le niveau global de la qualite de vie de personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer et de troubles apparentes, de preciser l’impact de la maladie sur leur qualite de vie et d’identifier les facteurs qui l’influencent. Les donnees issues d’etudes recentes utilisant un meme instrument d’evaluation, l’Alzheimer’s Disease Related Quality of Life (ADRQL), montrent que la diminution de la qualite de vie est moins catastrophique que ce qu’on affirme habituellement. Celle-ci est influencee par le niveau de dependance, par les deficits cognitifs et surtout par les troubles psychologiques et comportementaux. De plus, la qualite de vie ne semble pas diminuer de facon lineaire au cours l’evolution dementielle. Elle peut presenter des periodes de stabilite malgre l’aggravation des troubles cognitifs. Elle n’apparait pas comme nettement superieure chez les sujets residant au domicile. Les donnees actuelles pourraient contribuer aux debats ethiques sur le sens de la vie des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer et de troubles apparentes, sur leur fin de vie et sur la finalite des aides et des soins.