Retentissement socio-économique et qualité de vie au cours de la sclérodermie systémique

Introduction La sclerodermie systemique (ScS) est une affection generalisee des arterioles, des microvaisseaux et du tissu conjonctif, responsable d’une perte de fonction, d’handicap et d’une alteration de la qualite de vie (QDV), et associee a des troubles de l’humeur. Les objectifs de notre travail etaient d’evaluer le retentissement socio-economique, l’handicap et la QDV au cours de la ScS ainsi que de rechercher les facteurs predictifs de ce retentissement. Patients et methodes L’etude etait descriptive, transversale et monocentrique portant sur 50 cas de ScS colliges dans le service de medecine interne de l’Hopital Habib Thameur. Les parametres etudies etaient la vie conjugale et professionnelle, les relations sociales, les activites de la vie quotidienne et la QDV. Resultats Il s’agissait de 49 femmes et un homme. L’âge moyen de debut de la maladie etait de 50,76 ans. La sclerodactylie etait le mode de debut de la maladie le plus frequent (49 patients). Le syndrome de Raynaud etait present dans 98 % des cas et complique de necrose dans 20 % des cas. L’atteinte œsophagienne a ete objectivee dans 74 % des cas. L’atteinte pulmonaire la plus frequente etait la pneumopathie interstitielle, notee chez 35 patients et associee a une hypertension arterielle pulmonaire chez 29 patients. La ScS a ete jugee responsable du celibat dans 28 % des cas et etait a l’origine de problemes de la sexualite chez 19 patients. Vingt cinq patients avaient un etat depressif (Hospital Anxiety and Depression scale (HAD) depression > 8) et 38 patients avaient un etat anxieux (HAD anxiete > 12) mais seulement 26 patients avaient consulte un psychiatre et ont ete mis sous traitement. L’âge, les ulcerations, l’hypertension arterielle pulmonaire, les connectivites associees, l’Echelle Visuelle Analogique(EVA) douleur, l’EVA fatigue, le HAD depression, le HAD anxiete, le score de Pichot, le SF12 physique et l’Indice Vasculaire du Scleroderma Assessment questionnaire etaient des facteurs predictifs du handicap economique. L’âge, EVA douleur, EVA fatigue, HAD depression, HAD anxiete, Pichot, Rodnan, Karnofsky, SF12 mental et physique, Cochin et les indices IVS et l’Indice Respiratoire du Scleroderma Assessment questionnaire etaient des facteurs predictifs du handicap social. La maladie entrainait des difficultes dans les activites de la vie quotidienne : toilette, activites menageres, courses, sport, visites sociales et deplacement dans respectivement 64 %, 84 %, 100 %, 82 %, 70 % et 98 % des cas. Ceci influencait negativement la QDV en alterant les deux composantes physique et mentale du score SF-12. Cette alteration physique et mentale etait correlee de facon significative avec l’handicap physique et social. Conclusion La ScS est responsable d’un handicap global et localise tres severe, d’une QDV alteree et d’une douleur chronique. Une prise en charge precoce et pluridisciplinaire est indispensable afin d’ameliorer la survie et la QDV des patients.