Prise en charge globale fonctionnelle des mucopolysaccharidoses

Resume La prise en charge des MPS ne peut etre que globale et pluridisciplinaire. Toutes les specialites medicales et paramedicales peuvent etre sollicitees etant donne le polymorphisme de l’atteinte. C’est pourquoi idealement la prise en charge doit se faire au sein d’un centre de reference coordonne par un medecin referent pouvant acceder aux differents specialistes afin d’avoir une prise en charge transversale et de facon concertee. Toute la prise en charge est axee autour des evaluations des atteintes multiples caracteristiques de ces maladies, de leur evolutivite et des contraintes dues aux therapeutiques specifiques et non specifiques. Proteger, privilegier et conserver la fonction doivent etre les soucis en reeducation et en readaptation autour d’objectifs communs definis avec l’enfant et sa famille. L’ensemble est contraignant et l’education therapeutique a un role fondamental dans cette prise en charge.