L’aderenza delle donne alle linee guida in caso di predisposizione genetica al tumore al seno e alle ovaie Uno studio qualitativo sul ruolo dei medici coinvolti nel follow-up

OBIETTIVI: Le donne asintomatiche portatrici della mutazione dei geni BRCA1/2 hanno un rischio elevato di sviluppare un tumore al seno e alle ovaie. Per ridurre questo rischio le linee guida internazionali raccomandano la sorveglianza intensiva e la chirurgia preventiva. Questo studio qualitativo esplora il processo di aderenza di un gruppo di donne a queste linee guida, focalizzandosi sul ruolo dei medici coinvolti nel follow-up. METODI: Tra il 2011 e il 2014 sono state realizzate nella Svizzera italiana e romanda 32 interviste biografiche a donne asintomatiche portatrici della mutazione dei geni BRCA1/2 e consapevoli della loro predisposizione da almeno 3 anni. L’analisi dei dati e stata realizzata attraverso il metodo della comparazione costante. RISULTATI: Tutte le partecipanti hanno vissuto un senso di disorientamento quanto al modo migliore di gestire il rischio genetico nel tempo. Quattro caratteristiche dei medici contribuivano a questo senso di disorientamento: la mancanza di conoscenza del rischio genetico e della sua gestione; la mancanza di accettazione del paradigma della medicina preventiva; la mancanza di consenso quanto al modo di interpretare le linee guida; la mancanza di implicazione nel percorso di gestione e nel processo decisionale del paziente. CONCLUSIONI: Alla luce degli atteggiamenti dei professionisti della salute verso le donne asintomatiche portatrici della mutazione dei geni BRCA1/2, vi e urgente bisogno di formare i medici a relazionarsi con le donne geneticamente a rischio e di promuovere tra di essi una rappresentazione condivisa di questa condizione.