Place des soins palliatifs dans l’accompagnement des maladies neuromusculaires

Resume Les maladies neuromusculaires sont des pathologies, souvent incurables, marquees par une progressivite des symptomes allant jusqu’a une perte importante ou totale de l’autonomie du patient. Elles confrontent a une fin de vie marquee par des situations complexes. Une prise en charge conjointe par les equipes specialisees et les equipes de soins palliatifs se justifie, pour les auteurs, par les apports possibles dans le champ medical, ethique et humain au benefice du patient et de son entourage. Ce travail decline des modalites pratiques de cette collaboration dans l’idee d’une medecine soignante et accompagnante dont la visee premiere est le prendre soin. Il permet aussi de considerer cette collaboration comme un outil precieux permettant la sensibilisation de la societe a la realite des maladies neurodegeneratives et des polyhandicaps.