Comunicación del diagnóstico de esclerosis múltiple : la opinión del paciente

Introduccion. La forma de comunicar el diagnostico de esclerosis multiple (EM) se relaciona con la respuesta emocional del paciente y la calidad de la relacion medico-paciente. Nuestros objetivos son: a) evaluar el grado de satisfaccion del paciente sobre la comunicacion del diagnostico relacionandolo con formas de EM, alteracion animica, discapacidad y anos de evolucion de enfermedad, y b) analizar la forma y la cantidad de informacion ofrecida por el medico. Material y metodos. Se estudiaron pacientes con EM sin deterioro cognitivo. Una encuesta evaluo la forma de comunicar el diagnostico, el contenido de la informacion y la opinion del paciente. Se relaciono la opinion del paciente sobre la comunicacion del diagnostico con duracion de enfermedad, forma clinica, disfuncion neurologica segun la Expanded Disability Status Scale (EDSS) y alteracion animica. Resultados. De 114 pacientes, 86 contestaron la encuesta. Edad media: 37,97 ± 13,13 anos. Mujeres: 60,5 %. Media de anos de evolucion: 11±7. EM remitente recurrente: 61,6%. Deambulacion limitada (EDSS >5): 44 %. Alteracion animica: 21 %. El 65,1 % valoro la comunicacion del diagnostico como buena, el 71% preferia que se comunicara la sospecha diagnostica tras los primeros sintomas y el 60 % que la informacion fuera escalonada. Pacientes con menos de10 anos de evolucion, formas remitente recurrente, EDSS menos de 5 y sin trastorno animico juzgaron la informacion como satisfactoria (p<0,001). Los pacientes que recibieron informacion sobre tipos EM, sintomas asociados, probabilidad invalidez y tratamiento valoraron mejor la informacion (p = 0,0001). Conclusiones. La mayoria de pacientes se muestran satisfechos con la informacion recibida. La satisfaccion depende del deterioro neurologico, la alteracion animica y los anos de evolucion de enfermedad. Los pacientes que recibieron mayor cantidad de informacion en el momento del diagnostico valoraron mejor la comunicacion.