La calidad de vida relacionada con la salud y el uso del tiempo en niños hospitalizados

La evidencia de las ultimas decadas ha demostrado los efectos adversos que el proceso de enfermedad y hospitalizacion pueden causar en un nino; pero por otro lado, muy poco se conoce acerca del cotidiano en el hospital, y del impacto directo que este puede tener en la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) de los pacientes pediatricos. El proposito de esta tesis ha sido evaluar la CVRS de ninos hospitalizados a traves de un instrumento valido y adaptado a esta poblacion, ademas de describir como los pacientes utilizan su tiempo en el hospital, exponiendo las actividades en las cuales se involucran, y relacionando esta participacion a su CVRS. Con este fin, en esta investigacion se han llevado a cabo tres estudios. En primer lugar, se ha adaptado culturalmente y validado para el contexto hospitalario, el instrumento de CVRS Kid-KINDL® desde su version espanola (Rajmil, et al., 2004). En segundo lugar, se ha analizado, en distintas unidades pediatricas en la Region Metropolitana de Santiago, en Chile, la CVRS (global y por dimensiones), y los factores que se relacionan a esta. Por ultimo, se ha propuesto un estudio del uso del tiempo a partir de un diario que resumia las actividades desempenadas, con quien, donde y como las hacia el paciente mientras se encontraba hospitalizado. Los resultados han demostrado, primeramente, que la version reducida del Kid-KINDL® es un instrumento valido para evaluar la CVRS infantil en unidades hospitalarias de Chile. Luego se destaco que los ninos hospitalizados en este pais obtuvieron buenos niveles de CVRS con respecto a la Familia y Autoestima, y bajos niveles de Bienestar Fisico y Emocional. La Autoestima estuvo asociada a mayor percepcion de apoyo por amigos y familia. Por otro lado, los ninos con enfermedades cronicas mostraron peor CVRS en Bienestar Emocional y Autoestima, lo que podria estar asociado al impacto de la condicion de enfermedad tambien fuera del hospital, como a la reduccion de niveles de participacion en actividades placenteras mas diversas. Asimismo, tanto el dolor, como el tiempo de hospitalizacion impactaron directamente la CVRS. Uno de los principales hallazgos de la tesis se refiere al cotidiano del nino hospitalizado: pasan mas de 90% del dia en sus camas, un 39% de ellos no esta de pie en ningun momento del dia, y la mayoria no relato contacto con otros ninos y no ha dedicado nada de tiempo a actividades educativas mientras estaba en el hospital. Una mejor CVRS ha sido asociada a mas cantidad de tiempo con los pares de la misma sala (lo que se relacionada con las oportunidades para reir, divertirse y no aburrirse), tambien con estar en la posicion de pie (vinculada a la posibilidad de moverse por distintos lugares dentro del hospital) y al menor numero de dias de hospitalizacion (lo que disminuye el efecto negativo de este proceso). Por ultimo, la estructura fisica de la unidad de hospitalizacion estuvo relacionada directamente a los cambios de posicion y de espacio. En uno de los hospitales investigados habia la presencia de una sala de juego y de un equipo multidisciplinario actuante, lo que probablemente posibilito que los pacientes pasasen mas tiempo fuera de la cama en esta institucion. En conclusion, conocer el uso del tiempo y la CVRS en el contexto hospitalario podria contribuir a facilitar la participacion de los ninos hospitalizados en actividades significativas, mejorando el bienestar del nino y aportando a la mejoria de la asistencia hospitalaria de esa poblacion.