“INVISIBILIDADE DO SER CRIANÇA-ADOLESCENTE E FAMÍLIA EM ENFRENTAMENTO COM O DIABETES TIPO I”

INTRODUCAO. Quando pensamos em crianca-adolescente imaginamos que elas possam crescer e se desenvolver em padroes de normalidade. Todavia, como todo organismo vivo, elas estao expostas a alteracoes psicofisico-biologico-ambientais e outras, que podem interferir neste processo e ao ser saudavel. Sublinhamos neste particular o evento da doenca cronica diabetes mellitus tipo 1 (DM1). Uma doenca que requer cuidados em longo prazo e impacta significativamente o cotidiano do viver humano, pela rigorosa terapeutica, realizacao de exames de baixa a alta complexidade e o iminente risco de hospitalizacoes. Elencar o DM1 nao e ao acaso, uma vez que ela se exibe no leque das Doencas Cronicas nao Transmissiveis, como uma epidemia mundial – um grande desafio para os sistemas de saude de todo o mundo, mas, e, sobretudo, para as criancas, adolescentes e seus familiares cuidadores. Estima-se que no Brasil haja 7,7/100.000 novos casos de DM1 por ano em menores de 14 anos. O fato e que estamos perante a uma doenca hostil, cuja predisposicao genetica e o principal fator desencadeante, caracterizada por complicacoes que envolvem alteracoes fisicas e psicoemocionais. Uma doenca que afeta diretamente a crianca-adolescente enredando em sua teia o sistema familiar de pertencimento, em um processo de alta exigencia e complexidade ao controle metabolico. Desta complexificacao, objetivou-se conhecer as necessidades especificas de cuidados ao ser crianca/adolescente com DM1, no municipio de Jequie, BA. METODO: O estudo empregou o metodo misto, aliado a abordagem pesquisa convergente assistencial, de modo a conjugar a interpretacao e a compreensao das perspectivas, e tambem as experiencias dos participantes ao desencadeamento de possiveis mudancas a partir do processo de construcao conjunta. Desenvolvido a partir da perspectiva critico - interpretativo com sete criancas - adolescentes e seus familiares - cuidadores, na cidade de Jequie/BA, no Nucleo Interdisciplinar de Estudos e Extensao em Cuidados a Saude da Familia em convibilidade com Doencas Cronicas (NIEFAM), vinculado ao Departamento de Saude II, da Universidade Estadual do Sudoeste da Bahia (UESB), no periodo de marco a maio de 2015, em um total de 07 encontros, com duracao media de 150 minutos cada. Aprovado pelo Comite de Etica em Pesquisas com Seres Humanos, da UESB. Realizado respeitando as leis que resguardam os direitos das criancas - adolescentes. Foram realizadas atividades de promocao a saude, na modalidade roda de discussao na aproximacao de saberes da crianca-adolescente e familia ao autocuidado do DM1 ao encontro da abordagem convergente assistencial. Buscou reconhecer os significados da intersubjetividade, dos valores e das relacoes interpessoais na construcao de conhecimentos sobre o DM1 e transformacao de praticas cotidianas na conjugacao das experiencias dos participantes e dos pesquisadores em um processo conjunto de cuidados a saude. Os dados oriundos de este caminhar passou por um processo de escuta sensivel e observacao de imagem sistematizado, deste uma intensa reflexao sobre as respostas a analise compreensiva. Tratou-se de empreender uma leitura em profundidade e transversal de todo o material copilado do campo de investigacao. A analise consistiu em tres etapas interativas: reducao de dados, apresentacao e verificacao da conclusao. RESULTADOS: Apontam para a existencia de uma visao ainda miope da sobre a problematica DM1 no municipio, uma lacuna da atencao basica ao grupo etario crianca-adolescente com DM1, chamando atencao a busca dos direitos constitucionais de saude como dever de todos e do Estado a equidade da assistencia. Invisibilidade foi a palavra propalada por unanimidade dos participantes, familiares responsaveis, e desta, o desejo de que luzes fossem lancadas para a problematica DM de modo a que passagem a ser enxergados com direito de promocao e protecao especificas a saude e a dignidade da vida de forma proximal e resolutiva. As discussoes mediaram-se pelos relatos de vivencias e experiencias de lutas para garantir os cuidados a saude dos seus filhos e filhas, a consultas medicas especializadas, insumos e medicamentos, como enunciado: “Eu consegui essa bomba de insulina na justica, so que ha 06 meses que eu nao recebo mais as fitas pra esse aparelho”; “Semana passada foi a primeira vez que eu recebi as tiras de teste de glicemia e ja iam vencer com tres dias, uma quantidade grande. Entao, como e que fica?”; “Eu ja passei por varias situacoes constrangedoras, principalmente em relacao ao municipio, a assistencia dos profissionais, porque para eles nos realmente nao existimos. E muito constrangedor!” e “La no meu posto de saude, so quem libera as fitas e a coordenadora, se a coordenadora nao tiver, ai eu tenho que ficar indo ate a hora que ela estiver. Se faltar a gente tem que correr e comprar, porque nao pode esperar”; “[...] entrou na justica, ai ela passou a receber a insulina, mas de novembro ate agora nao recebeu mais nenhuma vez.” Dos desdobramentos foi perseguido a criacao de uma associacao no municipio para o DM1 pelos familiares responsaveis. CONSIDERACOES FINAIS: A Atencao Primaria em Saude ao ser crianca - adolescente com DM1 ainda e um contexto distante da realidade dos cuidados as necessidades especificas deste grupo etario no contexto desta pesquisa. Um fator associado encontra-se na pouco ou insipiente identificacao de registros de pessoas com DM1 no municipio, demonstrando haver um deslocamento destas para outras regioes ou contextos, ou ainda servicos que nao a atencao basica do municipio. Tratou-se de um dado confirmado pelos participantes na fase de pesquisa convergente assistencial desenvolvida. Nao obstante, a necessidade de deslocamento das familias para a capital do Estado, Salvador/BA, em busca por consulta medica especializada, insumos e orientacoes aos cuidados de saude, evidencia falha no servico de saude local e a necessidade de planejamento e gestao em saude para o olhar mais atencioso a problematica DM1 de modo as familias terem maior visibilidade sobre seus enfrentamentos do viver cotidiano de seus filhos e filhas com o diabetes. Este estudo evidenciou haver uma lacuna fundamental de ser vista como politica publica a este segmento e ainda a necessidade de assistencia as criancas - adolescentes de forma diferenciada as suas especificidades do ser crianca e adolescente em crescimento e desenvolvimento e nao apenas nos aspectos tecnicos do cuidado. Como proposta, salienta-se a necessidade de se transitar sobre os saberes da resiliencia e do empoderamento as criancas-adolescentes e familia de modo as mudancas do cotidiano, ao saber agir com flexibilidade diante das limitacoes ainda evidenciadas no municipio ao controle e tratamento que a doenca DM1 impoe, mas, sobretudo, impelindo-os a perseguirem seus direitos para o viver uma vida plena e feliz como enuncia o SUS.