Les mots à ne pas dire : relation de soins et communication en oncologie pédiatrique

En Afrique de l’Ouest, les cancers pediatriques sont souvent pris en charge tardivement, et presentent de faibles chances de guerison. Notre travail repose sur des enquetes ethnographiques realisees a Bamako (Mali) et Nouakchott (Mauritanie). Il s’interesse a la maniere dont les soignants, les parents et leur enfant malade communiquent autour de cette maladie dont on evite souvent de prononcer le nom. Il s’agit d’analyser la facon dont ils la designent, les informations qui sont communiquees, ainsi que les comprehensions et espaces de dialogue qui en decoulent. Au fil des parcours de soins, la communication autour de la maladie est modulee par des enjeux paradoxaux – favoriser l’engagement dans les soins, informer, reconforter – et par des statuts lies au genre, a l’âge et aux milieux sociaux. Les oncopediatres sont confrontes a des difficultes specifiques : la faible connaissance des cancers en general et la diversite culturelle et linguistique de leurs interlocuteurs, qui entretiennent differents rapports a la mise en mots de la maladie et de leurs emotions. Bien qu’etant souvent exclus de l’annonce officielle de leur maladie, les enfants s’adaptent aux contextes communicationnels qui leur sont proposes, qu’il s’agisse de ne pas dire certaines choses ou de les evoquer de maniere admissible.