Doença falciforme: um olhar sobre a assistência prestada na rede pública estadual – Hemocentro Regional de Juiz de Fora

As hemoglobinopatias constituem o disturbio genetico de maior frequencia nos seres humanos, sendo a doenca falciforme (DF), com destaque para a anemia falciforme, a de maior impacto clinico, social e epidemiologico. Devido as caracteristicas raciais do Brasil essas desordens geneticas passaram a representar um grave problema de saude publica. Minas Gerais por meio da Fundacao Centro de Hematologia e Hemoterapia (Hemominas) e pioneira na implantacao de uma politica de atencao aos portadores de DF, sendo que, desde 1998 a doenca foi incluida na triagem neonatal (TN), enquanto que no Programa Nacional tal vinculacao so ocorreu a partir de 2001. No Brasil, dos seus 27 estados apenas 18 realizam a TN para a DF. A implantacao de uma triagem precoce para hemoglobinopatias nao garante por si so o sucesso do Programa, pois e necessario acompanhar constantemente a rede de atencao a DF, visando avaliar e promover melhorias desde a atencao basica a saude, com o “teste do pezinho”, ate o tratamento em servicos de maior complexidade. Trata-se de um estudo quantitativo que se propos a avaliar o espaco cronologico entre as etapas da TN, assim como a frequencia e caracterizacao socioeconomica dos casos de portadores de DF matriculados no Hemocentro Regional de Juiz de Fora (HRJF) - Hemominas, durante o periodo de 1998 a 2007. No periodo proposto, foram triados em Minas Gerais 2.549.097 recem-nascidos, sendo que, 210.696 nascidos nas 34 cidades que referenciam o HRJF como centro de tratamento da DF. As cidades que melhor representam a incidencia estadual de DF sao Juiz de Fora e Uba. Das criancas estudadas com DF nao houve diferenca significativa entre os generos. Em relacao ao perfil hematologico dos acompanhados pelo HRJF (n=109) a HbSS esteve presente em 42,2% pacientes, a HbFC em 27,5%, a HbFS em 23,8% e a HbS/B-talassemia em 6,4%, sendo o percentual de meninos HbSS de 48,2% para 35,8% meninas HbSS. A maioria das familias relatou viver com renda familiar menor que um salario minimo por mes (37%). Em relacao a fonte de renda foi identificado que o pai trabalha com carteira assinada em 44,9% e as maes em apenas 18,3%. Em 7,33% das familias o pai esta desempregado e as maes em 32,1%, fato que reforca a vulnerabilidade social das criancas portadoras de DF. Outro aspecto importante e a presenca da DF em mais de um filho na mesma familia, constatando a presenca de 56% dos irmaos com a doenca, sendo que deste, em 41% o diagnostico e de anemia falciforme. Quanto ao traco falciforme, 36,7% possuem ao menos mais um filho com traco falciforme e 6,4% desconhece a presenca do traco entre os irmaos da crianca entrevistada, o que demonstra a necessidade de orientacao aos pais quanto ao planejamento familiar. O espaco cronologico entre a coleta de sangue e o cadastro no HRJF foi de 17 dias, periodo este considerado ideal. Como produto geral da pesquisa, obteve-se um maior conhecimento dos programas integrais de atencao a DF implementados pelo HRJF propiciando uma compreensao mais ampla da situacao da DF no nosso Estado na tentativa de favorecer num futuro bem proximo o planejamento de politicas publicas e outras acoes que possam contribuir para reduzir a morbimortalidade e melhorar a qualidade de vida do doente falciforme. Alem disso, como o Programa Nacional de TN esta em alguns estados brasileiros em fase inicial de implantacao, em muito contribuiria para esta iniciativa uma ampla divulgacao dos estudos, para que medidas de prevencao e controle sejam melhor implementadas.