Proposal of a Portuguese Tool for Quality Assessment of Genetic Counselling: a New Tool for Healthcare Professionals

Introducao: A falta de ferramentas para avaliar a qualidade do aconselhamento genetico e uma limitacao reconhecida em estudos nacionais e internacionais. E conhecida tambem a relacao da qualidade da pratica nos cuidados de saude com uma maior satisfacao dos doentes e das familias afetadas. O seguinte estudo apresenta a construcao e validacao da primeira escala portuguesa para avaliacao da qualidade da pratica do aconselhamento genetico. Engloba uma proposta de ferramenta para a avaliacao do processo pelos proprios profissionais. Material e Metodos: Iniciou-se este estudo pela revisao da literatura e identificacao das principais dimensoes do aconselhamento genetico. De seguida, procedeu-se a elaboracao dos itens e a sua organizacao mediante as dimensoes teoricas do Modelo do Envolvimento Reciproco. Apos um pre-teste alcancou-se a versao que foi proposta para validacao a uma amostra de 30 participantes, que avaliaram 81 sessoes de aconselhamento genetico. Resultados: Atraves de criterios estatisticos e empiricos selecionaram-se os melhores itens, ficando a escala constituida por 50 itens. Esta versao da escala compreende cinco dimensoes: educacao, caracteristicas do consultando e tomada de decisao, relacao terapeutica, efeitos do processo no consultando e organizacao do servico. Discussao: Os resultados mostraram que se trata de uma escala valida, com caracteristicas psicometricas consistentes e fundamentada em simultâneo do ponto de vista teorico-pratico do aconselhamento genetico. O numero reduzido de participantes envolvidos na validacao da escala constitui uma limitacao, que reflete o numero reduzido de profissionais a exercer nesta area dos cuidados de saude. Conclusao: A escala proposta neste estudo e um instrumento pioneiro, multidimensional que pretende contribuir para a qualidade da pratica do aconselhamento genetico em Portugal.