Research into the needs of families who have children with Down syndrome (in the Slovak framework)

Cieľ: Cieľom výskumu bolo zistiť, ake potreby maju rodicia dieťaťa s Downovým syndromom (DS) v sucasnosti, ktore potreby neboli naplnene v case diagnostikovania DS u dieťaťa a aký je vzťah medzi potrebami rodicov dieťaťa s DS a ich kvalitou života. Metody: Pre naplnenie cieľa sme využili dve validne standardizovane skaly: Dotaznik potrieb rodiny (FNS - Family Needs Survey) a Dotaznik kvality života rodin so zdravotne postihnutým clenom (FQOL - Family Quality of Life). Výskumnu vzorku tvorilo 102 rodicov deti s DS. Ziskane data sme spracovali s využitim obsahovej analýzy dat a statistickeho spracovania dat prostrednictvom programu SPSS. Výsledky: Zistili sme, že rodicia tesne po narodeni dieťaťa s DS pociťovali najvacsie potreby v oblasti chýbajucich informacii a psychologickej pomoci a vo vyssom veku dieťaťa potrebu formalnej ci neformalnej podpory, financnej pomoci, zapojenia dieťaťa s DS do vzdelavacieho procesu a potrebu casu. Zaroveň veľmi silným faktorom pozitivne ovplyvňujucim potreby rodicov deti s DS (U = 448; p 0.01), využivania komunitných služieb (rs = -0.278; p > 0.01) ci vysvetľovania zdravotneho postihnutia dieťaťa okoliu (rs = -0.280; p > 0.01). Zaver: Pre uspokojovanie potrieb rodin s dieťaťom s DS je rovnako doležita formalna aj neformalna podpora. Druhy jednotlivej podpory variuju podľa obdobia života dieťaťa. Služby poskytovane týmto rodinam maju byť nielen komplexne, ale aj koordinovane a kontinualne.