Multiple Sklerose in Deutschland: aktualisierte Auswertungen des MS-Registers der DMSG 2014–2018

Einleitung Unter Federfuhrung der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG), Bundesverband e. V. wurde 2001 ein bundesweites MS-Register initiiert, um epidemiologische Daten zur MS, deren Verlaufsformen und der Versorgungssituation in Deutschland zu erheben. Das Ziel der vorliegenden Auswertung war es, die Daten der letzten Auswertung von vor 10 Jahren zu aktualisieren. Methodik Zum Stichtag 28. Februar 2018 nahmen 168 Zentren verschiedener Versorgungsbereiche (Universitatskliniken, Akutkliniken, Rehabilitationskliniken und neurologische Praxen) teil. Von 2014 bis 2016 wurde der Wechsel der Dokumentationsplattform zu einem internetbasierten elektronischen Datenerfassungssysstem (EDC) vorgenommen, das eine umfassende Datenerhebung und die Integration verschiedener Dokumentationssysteme erlaubt. Eine Reihe von Qualitatssicherungsmasnahmen sichert eine valide und representative Datenerhebung. Um eine moglichst aktuelle Beschreibung der Versorgungssituation zu gewahrleisten, wurde die Querschnittsanalyse auf Patientendaten der aktuellsten Visite aus den letzten 4 Jahren beschrankt. Ergebnisse Daten von 18.030 MS-Betroffenen konnten ausgewertet werden. Das mittlere (± Standardabweichung) Alter betrug 46,3 ± 12,2 Jahre, 72 % der Patienten waren weiblich, im Mittel waren die Patienten 10,6 ± 8,7 Jahre erkrankt, der mediane EDSS lag bei 3,0. Die Mehrzahl der Patienten litt an einem schubformigen Verlauf (74,2 %), 16,1 % hatten einen sekundar und 5,5 % einen primar progredienten Verlauf. Eine Immuntherapie wurde bei 75,2 % durchgefuhrt, am haufigsten mit Interferonen, gefolgt von Fingolimod, Glatirameracetat, Dimethylfumarat, Natalizumab und Teriflunomid. Symptomatische Therapiemasnahmen erhielten zwischen 28,3 % (kognitive Storungen) und 86,0 % (Spastik) der Patienten, die an diesen Symptomen litten. Voll berufstatig waren nur noch 37,5 % der Betroffenen; 22,5 % waren vorzeitig berentet. Die berufliche Leistungsfahigkeit war negativ mit dem Alter und dem Behinderungsgrad assoziiert. Diskussion Die vorliegende Auswertung des deutschen MS-Registers gibt einen aktuellen Uberblick zur MS und deren Versorgungssituation in Deutschland. Die Ergebnisse sprechen fur einen gunstigeren Verlauf der MS im Lauf der letzten 10 Jahre. Wahrend die Mehrzahl der Patienten mit immunmodulatorischen Substanzen therapiert wird, sind nach wie vor einige Symptome der MS wie Fatigue und kognitive Storungen unzureichend behandelt. Zwar hat die Beschaftigungsrate im Vergleich zu fruheren Auswertungen zugenommen; dennoch erfordert der hohe Anteil der vorzeitig Berenteten effektive Masnahmen, um die funktionellen Einschrankungen der Betroffenen zu verringern und ihnen die Teilhabe am gesellschaftlichen und beruflichen Leben moglichst lange zu ermoglichen.