Voir pour savoir : concevoir et partager des "vues" à travers une base de données biomédicales

Cet article traite de la maniere dont la technologie des bases de donnees relationnelles est mobilisee pour produire, agencer et distribuer a l'echelle europeenne des connaissances et des informations au sujet d'un ensemble de maladies qualifiees de "rares". Retracant la genese et l'evolution du dispositif sociotechnique sur une trentaine d'annees, il en analyse les appuis materiels et symboliques. L'etude ethnographique met en lumiere l'importance de la negociation, de la co-conception et du partage de " vues " sur les donnees, operations essentielles qui conditionnent le travail d'une variete d'acteurs, participent a maintenir les cooperations, et assurent la mise en circulation de connaissances jugees fiables et pertinentes. Ce processus de construction de "vues" est interprete comme un investissement de forme dont la dynamique reflete des manieres originales et evolutives de travailler, de connaitre et de s'engager en faveur des maladies rares, tout autant qu'elle participe a les faconner. Plus generalement, cette contribution a une sociologie des bases de donnees souligne la fecondite d'une entree par les vues pour apprehender l'integration d'une multiplicite de perspectives portees par des mondes sociaux heterogenes.