Necesidades informativas de los pacientes con espondiloartritis sobre su enfermedad

espanolObjetivo 1. Describir la informacion que reciben o buscan los pacientes con espondiloartritis axial y artritis psoriasica. 2. Analizar formulas para mejorar la misma. Metodos Analisis cualitativo del discurso en grupos focales (con pacientes asociados y no asociados y reumatologos) para identificar los elementos que configuran la realidad estudiada, describir las relaciones entre ellos y sintetizar el resultado mediante: 1) segmentacion segun criterios tematicos; 2) categorizacion en funcion de situaciones, relaciones, opiniones, sentimientos u otras; 3) codificacion de las diversas categorias, y 4) interpretacion de los resultados. Se disenaron casilleros tipologicos para asegurar la maxima representatividad de la muestra. Resultados El reumatologo es la principal fuente de informacion. Las asociaciones de pacientes juegan un papel fundamental y son muy bien valoradas. Internet se consulta con mucha cautela por falta de filtro. Son temas de interes las caracteristicas de la enfermedad y sus tratamientos, pero tambien la evolucion, el pronostico y las ayudas sociales, administrativas y de otra indole. Se necesita mas informacion (objetiva y constructiva, no catastrofista), que debe darse de forma progresiva y adaptada a las caracteristicas y necesidades del paciente. Existen areas de mejora y de oportunidad que incluyen: la estandarizacion y actualizacion de contenidos (basados en la evidencia) y la optimizacion de materiales (escritos, electronicos) y de otros recursos, como enfermeria o atencion primaria. Conclusiones El reumatologo es la fuente de referencia y de veracidad en relacion con la informacion proporcionada a pacientes con espondiloartritis axial y artritis psoriasica. Se precisan cambios en cuanto al contenido, el formato y las fuentes de informacion. EnglishObjective 1. To describe the information provided to, or inquired about, by patients with axial spondyloarthritis and psoriatic arthritis. 2. To analyze improvements. Methods Analysis of the discourse of focus groups (with patients, some of them from patient associations, and rheumatologists). The discussion included the identification of elements that shape the reality being studied, describing the relationship among them and summarizing the results by: 1) thematic segmentation; 2) categorization according to situations, relationships, opinions, feelings or others; 3) coding of the various categories, and 4) interpretation of results. Representativeness was ensured by using a typological framework. Results Rheumatologists are the main source of information. Patient associations have a fundamental role and are well-regarded. Internet is used with caution due to its limited reliability. Patients are interested in: disease characteristics and treatments, the course and prognosis, and social, administrative and other kinds of support. More information is needed (objective and constructive, avoiding a catastrophic tone); it should be provided progressively, adjusted to patients features and needs. There are areas for improvement including: the standardization and updating of contents (based on scientific evidence), the optimization of informative materials (written, electronic), and other resources such as nursing and primary care. Conclusions Rheumatologists are the main and most reliable source of information for patients with spondyloarthritis and psoriatic arthritis. Patient associations have an important role and are well-regarded. Changes in the content, format and sources of information are required.