Accompagnement par une infirmière spécialisée des patients recevant un traitement anti-fibrosant pulmonaire

Introduction Un traitement anti-fibrosant par pirfenidone ou nintedanib est recommande dans la prise en charge medicamenteuse de la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI). La tolerance de ce traitement est souvent moyenne, conduisant parfois a un arret premature du medicament. Il a ete suggere qu’une adaptation posologique ameliorerait la tolerance et le maintien du traitement a long terme [1] . Nous rapportons notre experience de l’accompagnement par une infirmiere de l’introduction du traitement anti-fibrosant dans un centre expert des maladies pulmonaires rares pour la periode du 01/10/2018 au 31/08/2019. Methodes Une infirmiere specialisee dans les maladies pulmonaires rares a ete formee puis chargee d’accompagner les malades au moment de l’introduction du traitement anti-fibrosant, en lien avec l’equipe medicale. A l’occasion d’une hospitalisation ou d’une consultation medicale, l’infirmiere expliquait son role, les modalites de communication, les effets indesirables (EIs) attendus des traitements, et les principaux moyens de les limiter, puis gerait les eventuelles adaptations de posologie. Les malades nouvellement traites par pirfenidone etaient contactes par telephone a la fin de chaque palier, et conseilles pour les augmentations de dose ; une fois la dose therapeutique atteinte, les appels devenaient mensuels pour une duree de 6 mois. Les malades nouvellement traites par nintedanib etaient contactes par telephone toutes les semaines pendant 1 mois puis toutes les 4 a 6 semaines pendant 6 mois. Le suivi etait planifie en fonction du grade des EIs et de la severite de la pathologie. Resultats Au total, 44 malades qui ont debute un traitement pendant cette periode ont participe au programme, dont 33 (75 %) pour une FPI, 8 (18 %) pour une fibrose inclassable, et 3 (7 %) pour une pneumopathie interstitielle associee a une sclerodermie systemique. Quatre-vingt-huit pour cent des malades ont presente des EIs ( Tableau 1 ). Seulement 5 malades sur 44 (11 %) ont definitivement arrete le traitement anti-fibrosant dans les 6 mois. Conclusion L’intervention d’un(e) infirmier(e) specialise(e) pourrait ameliorer la mise en place du traitement anti-fibrosant au cours de la FPI. Un suivi plus prolonge permettra d’evaluer l’observance du traitement long terme et la satisfaction des patients.