Социально-экономические аспекты лечения детей с синдромом короткой кишки

Организация и проведение парентерального питания, клинические проявления основного заболевания, а также применение дорогостоящих препаратов и сложных дорогостоящих методов обследования и лечения в течение многих лет связаны со значительной социально-экономической нагрузкой на семьи детей с синдромом короткой кишки. Ресурсное обеспечение семей, включающих детей с синдромом короткой кишки до настоящего времени в России не изучалось. Цель . Оценка социальноэкономических факторов, влияющих на семью, в которой имеется ребёнок с синдромом короткой кишки. Методы . Проведено анкетирование взрослых членов семей детей с синдромом короткой кишки, родившихся и проживающих на территории Российской Федерации. В 2014 году были опрошены 8 семей, в 2019 также 8 семей. Результаты . Проведенное исследование выявило сложные социальноэкономические аспекты лечения детей с синдромом короткой кишки в России. Сравнительная характеристика социально-экономических факторов позволила оценить изменения в системе взаимоотношений «пациент-социальная среда» за пять лет, тезисно показать объём выполненной работы, очертить нерешённые проблемы и обсудить необходимые меры по решению этих проблем. Заключение . Для решения социально-экономических проблем, ассоциированных с СКК, необходимо дальнейшее развитие существующих и расширение сети специализированных центров по лечению таких пациентов на базе крупных детских больниц в городах и федеральных округах Российской Федерации. Созданный ассоциацией детских хирургов России Федеральный регистр больных с синдромом короткой кишки является ключевым звеном для повышения качества диагностики и лечения пациентов с СКК и разработки государственной системы финансирования и обеспечения парентеральным питанием таких пациентов. Комплексный подход, включающий участие государства, федеральных клиник, благотворительных организаций, создание специализированных центров, участие врачей на местах, позволит улучшить результаты лечения пациентов с СКК.