Everything has changed. Reflection of parenting children with Duchenne muscular dystrophy

La Dystrophie Musculaire de Duchenne (DMD) a un impact significatif sur la qualite de vie des enfants atteints de DMD ainsi que de toute la famille. Cet article aborde entre autres la problematique du manque d’ informations sur l’ experience des parents a l’ egard d’ un enfant vivant avec une maladie grave en Slovaquie. En particulier, la question de la dystrophie musculaire de Duchenne chez les enfants n’ a pas encore ete etudiee. Le but de l’ etude etait de comprendre comment les parents decrivent leur parentalite et ce qu’ ils considerent comme le plus important en ce qui concerne les soins a leurs enfants atteints de la DMD. 26 personnes (16 femmes, 10 hommes) ont participe a trois groupes de discussion. L’ analyse du contenu a identifie les themes et a fourni des reponses aux questions de recherche abordees. Quatre themes ont emerge comme des moments cles dans la parentalite des enfants avec DMD : (1) Acceptation du diagnostic, (2) Gestion de la vie familiale, (3) Impact du soin du bien-etre des parents (4) Acces aux services.