Predictive Testing For Huntington's Disease: Risk Perception, Reasons for Testing and Psychological Profile of Test Applicants

Depuis la fin de l'annee 1987, le CentreGenetique Humaine de la K.U. Leuven, offre un test predictif aux personnes a risque concernant la Maladie de Huntington. Dans un premier temps, ce test consistait en une analyse moleculaire des polymorphismes de l'ADN. A partir de 1993, une detection directe de la mutation a pu etre realisee. L'approche multidisciplinaire et le protocole suivi par les demandeurs du test sont decrits. L'article presente une description socio-demographique des demandeurs du test, leur evaluation subjective du risque ainsi que leurs motivations. Le profil psychologique des demandeurs de test attire particulierement notre attention. Les tests psychologiques montrent que le profil des demandeurs n'est pas significativement different de celui de la population generale. Toutefois il apparait que la moyenne des demandeurs presente des caracteristiques psychologiques plus positives, par exemple la «force de l'ego». Ceci suggere q'une selection positive s'est operee spontanement parmi les personnes a risque. Neanmoins l'evaluation psychologique a detecte un nombre de demandeurs presentant un niveau eleve d'anxiete, accompagne de depression et d'autres problemes psychiques. Ce groupe a beneficie de seances supplementaires avant la poursuite du protocole et apres la communication du resultat. Le nombre eleve d'abandons apres une ou plusieurs seances demontre l'importance d'un protocole elabore