Evaluación clínica y funcional de los pacientes del Programa de Atención Integral de Fibrosis Quística en el Hospital Infantil Universitario de San José de Bogotá durante los años 2010 a 2013

INTRODUCCION Y OBJETIVOS El presente estudio analizo los pacientes con fibrosis quistica (FQ) atendidos en un programa multidisciplinario en el Hospital Infantil Universitario San Jose de Bogota, desde marzo del 2010. El objetivo de este trabajo fue caracterizar y analizar los principales aspectos de la condicion clinica y funcional de estos pacientes. MATERIALES Y METODOS En el programa del HIUSJ, los pacientes con FQ tienen un seguimiento multidisciplinario regular trimestral, y son sometidos a evaluaciones paraclinicas periodicas que permiten monitorizar las principales variables clinicas, las cuales se analizaron en el presente estudio. RESULTADOS Se atendieron en el programa un promedio de 58 pacientes por ano, con igual distribucion en cuanto a sexo. Cuarenta y un pacientes (87,5%) completaron 4 anos de seguimiento. La mayoria de los pacientes (49/58; 84%) pertenecian a los estratos socioeconomicos 2 y 3. El mayor numero se ubico en el rango de edad de 15 a 20 anos, con aumento progresivo de la proporcion de adultos, de 15/56 (25,8%) a 32/56 (57%). El germen cultivado con mayor frecuencia en las exacerbaciones fue Pseudomonas aeruginosa (31,2%), seguido por Staphylococcus aureus (20,7%) y hubo un promedio de 5,1 hospitalizaciones por mes durante el 2013. En cuanto a la funcion pulmonar (VEF1) se clasificaron en severos (menos de 40%) 16,6%; moderados (40%-69%) 30,3%; leves (70%-79%) 7,8% y normales (mas del 80%) 44%. El porcentaje de pacientes adultos con Indice de Masa Corporal (IMC) mayor de 18,5% aumento de 60% a 73%. Tambien se observo mejoria en los IMC en los ninos. Durante este seguimiento fallecieron seis pacientes, tres de ellos por causas pulmonares. Se hicieron dos encuestas de satisfaccion por ano y se obtuvieron los siguientes promedios, segun el ano: 2010: 90,5%; 2011: 96%; 2013: 94,5%; 2012: 96%; 2013: 94,5%. CONCLUSIONES Se resalta la importancia del seguimiento periodico por un grupo multidisciplinario de los pacientes con FQ para poder analizar a lo largo del tiempo las principales variables clinicas; por ser una enfermedad cronica y progresiva, el seguimiento a largo plazo de las cohortes mas jovenes pueden evidenciar diferencias significativas.