واکـاوی نیـازهای آموزشی و توانبـخشی کودکـان دارای نشانگـان داون از نگـاه والدین: یک پژوهش ترکیبی از نوع ساخت ابزار

مقدمه و اهداف: کودکان دارای نشانگان داون گروهی از کودکان هستند که در ساختار ژنتیکی خود، دارای مواد ژنتیکی اضافی مربوط به کروموزوم بیست و یکم هستند؛ این کودکان در حوزه عملکرد ذهنی دچار آسیب‌هایی هستند، مشکلات ارتباطی و اجتماعی دارند که شدت آن در افراد مبتلا در طیف خفیف تا عمیق را در بر می‌گیرد. در سال‌های اخیر به نقش اساسی والدین در شناسایی و توانمندسازی نیازهای آموزشی و توان‌بخشی کودکان دارای نشانگان داون توجه ویژه‌ای است. علی رغم وجود ابزارهای غیربومی که در دنیا جهت سنجش نیازهای آموزشی و توانبخشی کودکان دارای نشانگان داون مورد استفاده قرار می‌گیرد، نکته حائز اهمیت آن است که جستجوی به عمل آمده توسط پژوهشگران این مطالعه در پایگاه‌های اطلاعاتی علمی نشان داد که به رغم پیشینه مطالعه در حوزه کودکان دارای نشانگان داون در ایران، مطالعات اندکی در زمینه مفهوم‌پردازی، طراحی و ساخت ابزارهای بومی انجام شده است. به دلیل همین محدودیت، برای بی‌نیازی از ابزارهای مربوط به کشورهای دیگر و فرهنگ‌های متفاوت با فرهنگ ایران، پژوهش حاضر با هدف واکـاوی نیـازهای آموزشی و توان‌بـخشی کودکـان دارای نشانگـان داون از نگـاه والدین انجام گرفت.مواد و روش ها: روش پژوهش حاضر از نوع ترکیبی با طرح اکتشافی-مدل توسعه ابزار بود. در مرحله کیفی، از روش پژوهش پدیدارشناختی سود برده شد. جامعۀ آماری این بخش، شامل مادران کودکان دارای نشانگان داون بود. نمونه‌گیری آماری در بخش کیفی به صورت هدفمند و بر اساس اشباع نظری بود، بدین منظور حجم نمونه هفده نفر از مادران کودکان دارای نشانگان داون انتخاب شدند. در مرحله دوم که بخش کمی پژوهش بود، جامعه آماری شامل مادران کودکان دارای نشانگان داون بود. در این مرحله حجم نمونه 100 نفر در نظر گرفته شد که به شیوه نمونه‌گیری تصادفی انتخاب شدند. ابزار پژوهش در مرحلۀ اول (مرحلۀ کیفی) مصاحبه از نوع نیمه‌ساختاریافته بود. ابزار پژوهش در بخش کمی پژوهش نیز «پرسشنامه محقق‌ساخته نیازهای آموزشی و توان‌بـخشی کودکان دارای نشانگان داون» بود. این پرسشنامه دارای 20 سوال بود که این سوالات از دل مصاحبه‌های نیمه‌ساختاریافته استخراج شد. روش اجرای پژوهش در بخش کیفی به این صورت بود که پس از هماهنگی‌های لازم با اداره آموزش و پرورش استثنایی استان اصفهان، مدارسی انتخاب شد (مدرسۀ فرشچیان، شهید بهشتی و ارمغان)، و مصاحبه‌های نیمه‌ساختار‌یافته با دعوت از والدین در مدارس انجام گرفت. بعد از پایان مصاحبه‌ها، پژوهشگر متن کامل مصاحبه‌ها را روی کاغذ پیاده کرد و مراحل تجزیه و تحلیل اطلاعات را روی آن انجام داد. روش اجرای پژوهش در بخش کمی نیز به این صورت بود که پس از آماده شدن نسخه اولیۀ پرسشنامه، ده نفر از متخصصان با تجربه در حوزه مورد مطالعه، روایی محتوایی را به صورت کمی مورد بررسی قرار دادند. در گام بعدی، نسخه نهایی روی حدود 100 نفر از مادران کودکان دارای نشانگان داون اجرا شد. جهت تجزیه و تحلیل اطلاعات ابتدا تمام مصاحبه‌ها روی کاغذ پیاده شد، در گام بعدی، پژوهشگران شروع به کدگـذاری دست‌نوشته‌ها کردند. در مرحلۀ بعد بـا مطالعـه مکـرر کدهای باز، شباهت‌ها و تفـاوت‌هـای بـین آنهـا مشـخص شـد و کـدهای مشـابه در درون یـک طبقه قرار گرفت و در نهایت ارتباط میان طبقات مشـخص شـد و گویه‌های مناسب برای مفاهیم طراحی شد. جهت تجزیه و تحلیل بخش کمی پژوهش، ابتدا روایی محتوایی مقیاس از طریق بررسی نسبت روایی محتوایی مورد بررسی قرار گرفت. به‌منظور بررسی تحلیل مواد مقیاس که نوعی روایی محسوب می‌شود، از همبستگی نمره‌های هر سؤال با نمره کل و همبستگی خرده‌مقیاس‌ها استفاده شد. همسانی درونی به شیوه محاسبه ضریب آلفای کرونباخ و پایایی به شیوه بازآزمایی (فاصله دو هفته) مورد بررسی قرار گرفت.یافته ها: شرکت‌کنندگان این بخش شامل 17 نفر از مادران دارای فرزند با نشانگان داون بودند. میانگین سنی کودکان برابر با 29/7 و میانگین سنی مادران برابر با 41/42 بود. از بین مادران شرکت‌کننده، 7 نفر دارای تحصیلات دیپلم و زیر دیپلم بودند، 5 نفر تحصیلات کارشناسی، 4 نفر تحصیلات کارشناسی ارشد و 1 نفر دارای تحصیلات دکتری بود. همچنین از نظر وضعیت شغلی، 13 نفر خانه‌دار، 2 نفر کارمند، 1 نفر دبیر و 1 نفر بازنشسته بود. بر اساس نظر والدین، نیازهای این کودکان در چهار حیطۀ مهارت‌های ارتباطی، رفتار انطباقی، مهارت‌های زبانی و مشکلات آموزشی تقسیم بندی می‌شود. بر مبنای این یافته‌ها مقیاسی با 20 سوال تهیه شد. بر اساس نتایج تحلیل محتوایی مقیاس، حداقل و حداکثر CVR برابر با 8/0 و 1 می‌باشد؛ CVI نیز برابر با 98/0 برآورد گردید که مقدار قابل قبولی است. نتایج حاصل از همبستگی گویه‌ها با نمره کل مقیاس، بیانگر آن است که همه گویه‌ها همبستگی مثبت و معنی‌داری با نمره کل دارند. نتایج همبستگی بین خرده‌مقیاس‌های «مقیاس نیازهای آموزشی و توان‌بخشی کودکان دارای نشانگان داون» بیانگر آن بود که هر چهار خرده مقیاس همبستگی مثبت و معنی‌داری با یکدیگر دارند. برای ارزیابی همسانی درونی مقیاس از ضریب آلفای کرونباخ و به‌منظور ارزیابی پایایی، از روش بازآزمایی (به مدت دو هفته) استفاده شد که نتایج بیانگر آن بود که ضریب آلفای کرونباخ برای خرده‌مقیاس‌ها در دامنه 91/0 الی 92/0 و ضریب آلفای کرونباخ برای کل مقیاس برابر با 93/0 است. ضریب باز‌آزمایی نیز برای خرده‌مقیاس‌ها در دامنه 71/0 الی 73/0 قرار داشت و ضریب باز‌آزمایی کل مقیاس برابر با 84/0 به دست آمد.نتیجه گیری: با توجه به تأثیرات چندوجهی و متنوعی که یک فرزند دارای نشانگان داون روی خانواده دارد و با عنایت به نیازها و مشکلات ویژۀ همراه آن، به درمانگران، معلمان و روان‌شناسان این حوزه پیشنهاد می‌شود تا با مطالعۀ این تجربه‌ها و استفاده از مقیاس تهیه شده در این پژوهش، در پی تدوین و طراحی آموزش‌هایی برای بهبود این نیازها و مشکلات باشند. علاوه بر این، با عنایت به جایگاه این کودکان در اجتماع، به سازمان هایی نظیر صدا و سیما و مراکز فرهنگی پیشنهاد می‌شود تا از طریق طراحی برنامه ها و ایجاد شبکه های حمایتی، زمینه را برای کاهش مشکلات این کودکان فراهم آورند. از محدودیت‌های این پژوهش می‌توان به نبود پژوهش کیفی داخلی و خارجی در این زمینه اشاره کرد که می‌توانست در مقایسه و بررسی همسویی نتایج پژوهش حاضر با سایر پژوهش‌ها مفید باشد. افزون بر این، نتایج پژوهش‌های کیفی که در قسمت اول پژوهش انجام گرفت، تعمیم‌پذیری کمتری نسبت به پژوهش‌های کمی دارد که یک محدودیت به شمار میرود.