Fibrose cística : estreitando laços maternos = Cystic fibrosis : strengthening maternal ties

A Fibrose Cistica e uma doenca autossomica recessiva, sistemica, hereditaria, cronica e progressiva e pode levar a morte. Sao caracteristicas da doenca as secrecoes mucosas espessas e viscosas que obstrui os ductos das glândulas exocrinas e contribuem para o aparecimento de doenca pulmonar obstrutiva cronica, insuficiencia pancreatica com ma digestao e ma absorcao e consequente desnutricao secundaria, alem de niveis elevados de eletrolitos no suor. Por ser uma doenca cronica, ela exige cuidados sistematicos pela vida toda, e na maioria dos casos quem exerce a funcao de cuidadora e a mae. Alem de viver uma nova experiencia de ser mae, ela tera que conviver com a frustracao dele ser doente.Com este estudo foi possivel compreender a relacao que mae e filho doente cronico constroem desde o momento do diagnostico e conhecimento do tratamento, permeados por sentimentos como culpa e solidao. Assim, essas maes renunciam suas proprias vidas em funcao do cuidado do filho. Cuidados esse compartilhado com uma equipe de saude multiprofissional ainda deficitaria. Apesar de ter sido avaliado por elas como positivo, as sugestoes por melhorias tambem surgiram: como uma melhor articulacao entre os servicos de saude nos diversos niveis, uma maior divulgacao da doenca e o aumento do numero de dias de atendimento. Outro aspecto importante encontrado foi sobre importância do papel do psicologo nao so na atuacao com o paciente e a familia durante todo o tratamento; mas tambem na necessidade de oferecer um espaco para que os profissionais de saude despreparados pudessem compartilhar suas angustias e frustracoes o que reflete diretamente na assistencia prestada. Abstract